Zacznę od tego, że czuję się... źle pisząc te słowa :-( bardzo źle...
Duma jeszcze trochę wystaje mi z kieszeni, nie do końca pogodziłam się z tym, że muszę prosić o pomoc :-( chyba tego nie umiem... W zeszłym roku mieliśmy tylko 3 tygodnie na zbieranie 1% więc jednoprocentowe doświadczenia mamy praktycznie żadne...
Zawsze uważałam, że obowiązkiem rodzica jest zabezpieczenie dziecka na wszelkie możliwe sposoby, że nie opieka społeczna, rodzina, znajomi, a w pierwszej kolejności rodzice powinni zapewnić dziecku wszystko, czego potrzebuje.
Tyle tytułem wstępu - teraz przechodzimy do meritum... chciałabym... Nie, wcale nie chciałabym... ja po prostu MUSZĘ prosić o 1% podatku, MUSZĘ sprzedawać używane ciuchy na allegro... Inaczej nie dam rady... pracuję w budżetówce, spłacam zobowiązania... spore :-( Udało nam się nazbierać na turnus, ale ostatnio na allegro cienko przędziemy... z pieniążków na turnus płacimy już za bieżącą terapię Jasia... Nie mam innego wyjścia - muszę prosić o pomoc... Muszę przyznać sama przed sobą, że obowiązkom zabezpieczenia dziecka na wszelkie możliwe sposoby nie sprostałam :-( bolesne, ale prawdziwe niestety :-(
Wiem, że jest mnóstwo dzieci potrzebujących pomocy... 1% podatku nie można dzielić, można obdarować tylko jedną osobę/instytucję... Jak wybrać? Nie wiem... To decyzja każdego podatnika z osobna.
Ja mogę tylko napisać w czym ten 1% podatku pomoże Jasiowi...
Po pierwsze - Jasiek potrzebuje terapii uspołeczniającej - być może mój syn jest matematycznym geniuszem, który w połowie I klasy szkoły podstawowej bierze się za ułamki, ale ten geniusz nie poradzi sobie w życiu. Pamiętam sytuację z diagnozy... Terapeutka zapytała Jasia jak ma na imię jego tata... Jasiek pomyślał sekundę i powiedział "nie wiem". Terapeutka zaczęła zadawać pytania pomocnicze: "a jak można się tego dowiedzieć?, znasz kogoś kto wie jak ma na imię twój tata?" Jasiek nie wiedział.... Nie przyszło mu do głowy, żeby przyjść do mnie (siedziałam w sali obok, za lustrem weneckim i Jasiek o tym wiedział) i zapytać... Jasiek potrzebuje instrukcji obsługi...społeczeństwa, niemal każdej przyziemnej czynności, którą prawie wszyscy wykonują automatycznie, nie zastanawiając się jak się jej nauczyli. Jasiek musi się NAUCZYĆ co zrobić, żeby kupić chleb - że trzeba iść do sklepu, wziąć koszyk, poszukać chleba, włożyć chleb do koszyka, podejść do kasy, wyjąć chleb z koszyka i położyć na taśmie/ladzie, zapłacić, wciąć resztę, zabrać chleb i wrócić do domu. Krok po kroku... Jasia trzeba przygotować też na takie "niespodzianki" jak brak chleba, zmiana miejsca stoiska z pieczywem w sklepie, zmiany cen - w końcu jak dawał 5zł i dostawał resztę, to "zatnie się" w momencie gdy chleb będzie kosztował równo 5zł... Dla Was to pewnie banał, bo jak można nie umieć kupić chleba... Można niestety :-(
Takich prostych czynności trzeba Jasia nauczyć, trzeba go nauczyć kontaktów z ludźmi, bo co z tego że geniusz, jak pracy nie dostanie... Bo kto lubi rozmawiać z kimś, kto nie patrzy w oczy tylko błądzi wzrokiem po ścianach i suficie? Jasia trzeba nauczyć nawiązywać, budować i utrzymywać kontakty z ludźmi... Niby nic, prawda? A jednak...
Wiem, że Jasiek nie "wyrośnie z tego" - słyszałam to wiele razy już dawno temu... Dziecko mi się nie "naprawiło", a wręcz przeciwnie.
Teraz jest czas na to, żeby Jasia tego wszystkiego nauczyć, żeby dać mu szansę na wykorzystanie potencjału, który w sobie ma. Kto wie, może uda nam się dać społeczeństwu mega mózgowca? ;-) Dwa niezależnie przeprowadzone badania dowiodły, że poziom możliwości umysłowych jest u Jasia bardzo wysoki ;-)
Teraz trzeba działać, żebym mogła spokojnie odejść z tego świata, z poczuciem, że moje dziecko sobie poradzi w życiu, żeby społeczeństwo nie musiało płacić za utrzymywanie Jaśka... TERAZ! Nie za kilka lat, nie jak już wpadnie w depresję (bo Jasiek widzi, że różni się od rówieśników i nie jest mu to obojętne...) TERAZ... Ale teraz nie śmierdzimy groszem :-( Staramy się jak możemy, żeby wystarczyło na wszystko - jak nie wystarcza, to musimy wybierać, choć czasem ten wybór... Jasiowi potrzebna jest terapia Integracji Sensorycznej (SI) - czekamy na miejsce od kwietnia 2012 roku... Chyba się nie doczekamy i trzeba chyba pójść prywatnie...skromne 80zł za godzinkę... Terapia psychologiczna to też 80zł... Wybrałam terapię psychologiczną... Nie wiem czy dobrze - czas pokaże... Na jedno i drugie pieniędzy nie wystarczy :-(
Wystawiam na allegro co mamy w domu niepotrzebnego, co dostaniemy od Dobrych Ludzi, zbieramy plastikowe nakrętki, na Boże Narodzenie robiliśmy ozdoby choinkowe, teraz czekamy na styropianowe jajka - będziemy robić ozdóbki i wystawiać je allegro, bo każdy grosz się liczy, a my nie chcemy tylko brać... Chcemy jakoś na te pieniążki zapracować ;-) Nie chciałabym, żeby ktokolwiek pomyślał, że wyciągam rękę po pomoc, bo tak łatwiej czy wygodniej... Nie jest mi ani łatwo, ani wygodnie...
Jest koszmarnie ciężko...
Teraz kilka słów o subkoncie Jasia w fundacji - gromadzone są tam pieniądze JASIA - na leczenie i rehabilitację. Prawda jest taka, że każdy grosz odkładamy na turnus rehabilitacyjny, a to niebagatelna kwota 5 000,00zł... Przez 9 miesięcy wypłacałam pieniążki z subkonta na diagnozy (kliniczną i funkcjonalną), bieżącą terapię Jasia, obsługę aukcji charytatywnych na allegro (bo pieniążki na wysyłkę przedmiotów wpływają na subkonto), zakup 2 poduszek sensorycznych, pomocy plastycznych do terapii motoryki małej oraz pojemników na zabawki (takie zalecenia dostaliśmy), 2 razy rozliczyłam faktury za PKP, ale doszłam do wniosku, że na to muszą się znaleźć pieniądze "domowe". Fundacja wypłaca pieniądze po dostarczeniu im faktur, z których wynika, że pieniądze zostały wydane na LECZENIE I REHABILITACJĘ Jaśka - inaczej pieniędzy nie wypłacą - innymi słowy - matka na krem czy waciki tych pieniędzy nie ruszy ;-) Ten system mi się podoba - bo tak jest czysto, przejrzyście i uczciwie.
Kolej na kilka słów o systemie, który podoba mi się dużo mniej - 1% podatku nie można podzielić... Jeśli ktoś nie wpisze, że 1% podatku ma trafić do konkretnej osoby to trafia on na konto instytucji... Nie do końca jest dla mnie jasne co się wówczas dzieje z tymi pieniążkami - tzn. wiem, że są przeznaczone na cele statutowe fundacji, tyle, że w naszym przypadku - Fundacja Słoneczko nie przewiduje podziału pieniędzy na wszystkich swoich podopiecznych... Pewnie opłacają czynsz, media, wynagrodzenia pracowników... Czy to jest fair? Dla mnie nie do końca...
1% podatku nie można podzielić na kilka osób...Kiedyś odezwał się do mnie kuzyn pytając o możliwość podziału tych pieniążków - jego kolega ma firmę i chętnie oddałby 1% Jasiowi, ale już komuś obiecał... Nie pozostało mi nic innego jak podziękować za dobre chęci, bo przekonywać, że Jasiek jest bardziej potrzebujący nie potrafiłam i nie potrafię.
Jakiś czas temu słyszałam, że 1% podatku będzie można oddać tylko na OPP, a te z kolei będą dzieliły pieniążki między swoich podopiecznych... Znów niesprawiedliwość, bo czy można porównać wadę serca czy nowotwór z choćby naszym ZA? Nie można...
Ciężko znaleźć w tym złoty środek..., lekarstwo na całe zło... Jedyne co przychodzi mi do głowy to likwidacja 1% w zamian za możliwość uzyskania leczenia i terapii w ramach NFZ.
Dobra, dobra...wiele osób musi teraz wycierać monitor, bo go sobie ze śmiechu opluło ;-) Wiem..., to jakaś utopia... Tak nie jest i pewnie długo nie będzie, więc trzeba zebrać się w sobie i ładnie zaapelować:
Jeśli nie wiesz jeszcze co zrobić ze swoim 1% podatku za 2012 rok
rozważ przekazanie go Aspikowi Jaśkowi ;-)
Mam nadzieję, że wytrzymacie do końca kwietnia z tymi apelami o 1%...Wytrzymajcie... ;-) bo chociaż za każdym razem kiedy wklejam tę fotkę (btw dziękujemy bardzo Cioci Jusi za projekt :-*) mam obawy, że Was zamęczę, to jednak...innego wyjścia nie mam :-(
Jeszcze raz więc proszę: Pomóżcie Jasiowi zobaczyć świat takim, jakim widzicie go Wy ;-)
Za każdy grosz serdecznie dziękujemy ;-*
