sobota, 30 marca 2013

Wesołych i zdrowych ;-)

Nadeszły Święta Wielkanocne ;-) Gdzieniegdzie leży śnieg, nawet sporo śniegu, ale taka jest prawda - mamy Święta Wielkiej Nocy ;-)
Wśród wielu maili z życzeniami (za które bardzo dziękujemy ;-*) dostaliśmy szczególne życzenia od ciotki Iwonki ;-) bardzo mi się podobają, więc je... "pożyczę" ;-)



Bóg nie obiecywał nieba bez chmur, ścieżek życia usłanych różami. Bóg nie obiecywał słońca bez deszczu, radości bez smutku, pokoju bez bólu.
Bóg obiecał siłę na każdy dzień, odpoczynek po trudzie, światło na drogę, łaskę na czas prób, pomoc z wysoka, niezawodną przyjaźń, nieśmiertelną miłość.
Niech Święto Zmartwychwstania Pańskiego przyniesie Tobie i Twojej Rodzinie zdrowie, szczęście i pogodę ducha, która rozpromieni każdą chwilę życia.
W Twoim domu niech panuje miłość i zrozumienie, bliscy to najcenniejszy skarb, bez którego świat byłby mniej szczęśliwy





WESOŁYCH ŚWIĄT  



niedziela, 17 marca 2013

Halo, mamo - ja też tu jestem... Ja! Monia!

Odwieczny dylemat rodzin, w których obok niepełnosprawnego dziecka jest też przynajmniej jedno dziecko zdrowe...

Zaczęłam pisać tego posta zaraz po wyjściu Moni ze szpitala...W połowie stycznia... Ciężko było się do tego zabrać, bo diagnozy (tak... w liczbie mnogiej, bo ostatecznej diagnozy nie ma do dziś...) tak różne...
W dużym skrócie - Monia miała niekontrolowane ruchy gałek ocznych...pojechałam z nią od razu do szpitala neurologicznego... Musiało to wyglądać nieciekawie, bo bez gadania, bez odsyłania do domu czy do pediatry na drugi dzień... przyjęli nas na oddział... Pierwsza diagnoza - padaczka... Badania... EEG nie wykazało zmian napadowych..., wykluczono wylewy..., zabrano się do diagnozowania...nowotworu! Dobrze, że dowiedziałam się o tym po odebraniu wypisu! Ostatecznie rezonans magnetyczny głowy nie wykazał nieprawidłowości, guza w mózgu nie stwierdzono, w jamie brzusznej też "dziada" nie znaleziono... Pojawiła się kolejna koncepcja...tiki nerwowe. To w sumie byłoby lepsze niż padaczka czy neuroblastoma, choć w tym miejscu pojawia się u matki wielki wyrzut sumienia - to moja wina :-( za bardzo skupiłam się na Jasiu - a Monia...Monię zabierałam "na doczepkę" na terapie Jasia, a jak zrobiło się zimno to zostawiałam w domu z tatą... Mała żaba tęskniła, czekała... Jak wracaliśmy to miałam tyle zaległości, że na zabawę dużo czasu nie było... Monia wszędzie za mną chodziła i chodzi - prawie wszystko robimy razem - ładujemy ciuchy do pralki, wieszamy je, rozładowujemy i załadowujemy zmywarkę, odkurzamy... Monia zawsze jest chętna do pomocy ;-) Wszędzie jej pełno, non stop gada, śpiewa, zna wierszyki, zna dzieci z przedszkola, jest sprawniejsza ruchowo od Jasia... Dzięki niej dowiedziałam się jak wygląda zabawa symboliczna - w udawanie.... Jasiek tego zupełnie nie uznawał... Wg Moni jestem "babcią Smith" dla jej lalek ;-) Lalki mają imiona, jak mi je daje to mówi do nich "teraz idź do babci Smith - ona cie popilnuje" ;-) Kołysze je, tuli, całuje ;-) Do nas też się tuli ;-) przytulak jeden ;-)
No ale do rzeczy... W szpitalu mieliśmy konsultację psychologiczną - wynik był... sympatyczny, ale nie bardzo wiedziałam jak ma się badanie możliwości umysłowych do ewentualnych tików... Jeszcze ze szpitala poprosiłam o konsultacje terapeutki Jasia ;-) nasza najukochańsza pani psycholog z PPP przeprowadziła wywiad z matką, pooglądała córkę i... I padło zdanie, które matce po głowie chodziło już jakiś czas. Jesienią zapytałam panią Monikę w Prodeste czy Monia może naśladować pewne zachowania Aspika..., czy autyzmu można się "nauczyć"... Miałam młodą obserwować... Moje kołatanie gdzieś w tyle głowy, uniesiona brew pani Moniki i zadnie panie Beaty: "warto byłoby Monię zacząć diagnozować w kierunku zaburzeń ze spektrum autyzmu" to już chyba nie jest zbieg okoliczności...
Dzisiaj Monia była na urodzinach koleżanki z przedszkola ;-) w sumie dziewczyny znają się ponad 2 lata, bo razem chodziły do żłobka. Na urodzinach były jeszcze 3 inne dziewczynki z grupy przedszkolnej Moni... Młoda wręczyła prezent koleżance i tyle... kolejne 2 godziny to zabawa ze mną, albo obok dzieci... Były młodsze dzieciaczki, były starsze, były rówieśniczki... zero kontaktu. 

Tak oto objaw do objawu, jak puzzel do puzzla... wszystko zaczyna się układać w całość - najprawdopodobniej mamy w domu drugiego aspika ;-) Jasiek ostro protestuje, blogiem się dzielić nie chce! Ba, nawet stwierdził, że ten Dzień Autyzmu jest jego, bo Monia nie ma jeszcze...diagnozy i nie może świętować! Cwaniak jeden ;-)
Wynika z tego jasno, że z diagnozą musimy się uwinąć do 2.04.2014r. :-D 




 Fotki nr 2 i 3 robiła kochana ciocia Mela z Pierwsze Primo :-*

Jak będzie czas pokaże - zapiszemy się grzecznie na diagnozy, pożyjemy - zobaczymy ;-) 
Jedno jest pewne - nie przeraża mnie ani trochę fakt, że w domu jest kolejny aspik ;-) Z jednym fajnie się żyje, z drugim też damy radę ;-) mamy co najmniej 2 lata przewagi ;-) teraz tylko muszę szybko poznać różnice między ZA u facecików, a ZA u małych upartych, "złośćliwych" i przesłodkich babeczek ;-) Jedyne co mnie przeraża to konfrontacja potrzeb rodziny, w której jest 2 niepełnosprawnych dzieci z.... "pomocą" państwa...

PS. Jakiś czas temu Monia dawała mi tak popalić, że zwierzałam się komuś, że wolę zostać w domu z Jasiem aspikiem niż neurotypową Monią i co??? Neurotypowych to u nas w domu nie ma :-D

czwartek, 14 marca 2013

Przygotowania ;-)

Tak, tak...przyznaję - mało nas na blogu :-(
Nie możemy powiedzieć, że mamy wakacje i nic nie robimy ;-)

Robimy i to sporo ;-) tak poza regularną terapią przygotowujemy się do świąt ;-) i to nie tylko tych Wielkanocnych ;-)
Kminimy, knujemy, kombinujemy, wymyślamy... mam nadzieję, że się uda ;-) a co?
Dzień Autyzmu ;-) plany mamy wielkie i wszystkie znaki na niebie i ziemi wskazują na to, że się uda ;-)
Czekając na nowiny 3majcie kciuki ;-)

2 kwietnia 2013 roku będzie w Opolu....niebiesko ;-)

grafika pochodzi z facebookowego profilu  JiM

poniedziałek, 11 marca 2013

Wielkanocne rękodzieło ;-)

Wielkanoc za pasem, choć prognozy pogody straszą zimą ;-) Po bożonarodzeniowym robieniu bombek i choinek zostało w nas jeszcze sporo zapału do rękodzieła ;-) zamówiliśmy styropianowe jajeczka, cekiny zostały z grudnia, tylko czasu nie dało się wcześniej wykroić... zaczęliśmy w czwartek, kończyliśmy dzisiaj ;-) Musiałam Jaśka niemal siłą odciągać od stolika ;-) paluszki sprawnie łapią szpilki i cekiny, trochę te najmniejsze jajeczka nie chcę się wpasować w rączkę aspika ale praca wre ;-) 
Póki co wykonaliśmy takie jajca ;-)


to tak zwany jajeczny zwis ;-) wiesza się toto w oknie albo na jakimkolwiek dzyndzelku ;-) ale najpierw trza zrobić lub kupić ;-) Aspikowe ozdoby na allegro


tu mamy tęczę na patyku - wtyka się toto w doniczkę z kwiatkiem  - w wazoniku wygląda nieszczególnie - chyba patyk za krótki albo wazonik za duży.... i jak wyżej aby kupić trza klinąć na allegro: Tęcza na patyku - allergo

kolejne jajco - to są uśmiechy ;-) ludzki z jednej strony
i koci z drugiej
bo jak pewnie wiecie..."Wszystkie koty mają Zespół Aspergera" :-) kot ma już zielone oczy...te perłowe cekiny były potrzebne do wykończenia innego jajka ;-) to jest praca w całości SAMODZIELNA!!! Znaczy matka te ślepia wymieniała tylko...
Można tego Aspika Jajcarza nabyć tu: Aspik Jajcarz

kolejne jajko na patyku ;-) takie zwykłe... brak weny dość mocno widoczny... brak cekinów również...

ale gdyby ktoś takie coś chciał to podaję sznurek do allegro ;-) jajo bez weny

Myślicie sobie, że tak siedzimy z Jasiem i dłubiemy... no dłubiemy... ale nie sami ;-) pomaga nam młodociana artystka Monia ;-) po długiej i nierównej walce udało mi się przekonać artystkę, że wbijanie samych szpilek w jajko nie wystarczy..., że przydałoby się jeszcze cekinami to jajeczko ozdobić... tyle udało mi się wywalczyć ;-)
na allegro go nie wystawiłam, ale kto wie... póki co robimy gniazdka z jajeczkami...jak ofocimy i znów dorwiemy się do allegro to może dzieło Moni też powędruje w świat ;-)

Dziękujemy za uwagę ;-) zapraszamy do przekazywania info o Jaśkowym łączeniu przyjemnego z pożytecznym - znaczy się kierujcie ludzi na nasze konto na allegro: Aukcje charytatywne Aspika Jaśka

Dzięki :-*

środa, 6 marca 2013

Jestem niepełnosprawny - jestem głodny

Wczoraj rano Ojciec karmiący przypomniał mi o czymś, co siedzi mi w głowie od dawna... Myślę o tym ilekroć przypomni mi się o naszej nieszczęsnej terapii SI, o wizytach u lekarzy... Widzę dwa światy - masz pieniądze na wizytę prywatną - lekarz przyjmie Cię po południu, masz pieniądze na terapię - przyjdź kiedy Ci pasuje... Różowo co nie? 
To teraz zejdźmy na ziemię... Tu już tak różowo nie jest :-( trochę różu owszem, przebija się przez szarość, ale...co to jest... 
Poniżej przedstawiam sprawę z mojego punktu widzenia, odnoszę ją do naszej sytuacji - inne rodziny, w której jest niepełnosprawne dziecko nie muszą się idealnie wpasowywać w moje widzenie sprawy ;-)

Jasiek potrzebuje terapii integracji sensorycznej (SI) - o tym wiem od dawna, ale okoliczności nie sprzyjały - urodziła się Monika, która zafundowała nam areszt domowy na niemal pół roku, potem drążyliśmy temat "inności" Jasia. Starając się o orzeczenie o niepełnosprawności myślałam, że wszelkie drzwi gabinetów terapeutycznych będą stały przed nami otworem. Tak..., naiwna byłam...
Wracając do terapii SI... niecały rok temu, mając w garści orzeczenie o niepełnosprawności, dostaliśmy skierowanie na grupowe zajęcia SI... Czekaliśmy cierpliwie, po kilku tygodniach telefon:
"ja w sprawie zajęć SI dla Jasia. Zapraszam we wtorek o 11:00"
"yyy... ale wie pani, ja pracuje do 15:30...po południu bym wolała..."
"teraz nie ma wolnego miejsca po południu - będziemy dzwonić jak się coś zwolni"
no i tak czekaliśmy, od czasu do czasu przypominając o swoim istnieniu...
W międzyczasie szukałam innych ośrodków - wszędzie to samo :-( po południu...se ne da :-(
W akcie desperacji, gdy dostałam telefon z PPP z propozycją grupowej terapii SI - dwa razy w tygodniu od...10:30 do 12:00 wykonałam, karkołomną ewolucję - zgodziłam się... Dziadek emeryt też się zgodził - 2 razy w tygodniu jeździł ponad 30km żeby Jasia odbierać z przedszkola, zawozić na zajęcia, poczytać gazetki w poczekalni, odebrać i odstawić do przedszkola... Zaparłam się, bo to była ostatnia szansa przed pójściem Jaśka do szkoły... Jak dużo dały mu te zajęcia przekonaliśmy się niedługo po ich zakończeniu, utwierdziły mnie w przekonaniu, że to jest to, czego Jaśkowi potrzeba. No i tyle... bo wciąż stoję przed 2 wyborami...
1. terapia SI czy terapia psychologiczna
2. terapia przed południem czy...rezygnacja z pracy...
Druga opcja wydaje się być kusząca... Posiedzę sobie w domku... Wstanę rano, odprowadzę dziecki do placówek, odbiorę Jasia, pojedziemy na terapie, odbierzemy Monię i będziemy się delektować wolnymi popołudniami... Żyć nie umierać co nie? 
No i tu dochodzimy do sedna... bo mi nijak nie chce wyjść "żyć"...  Bo zaraz ciśnie się pytanie ZA CO ŻYĆ? Nawet przy założeniu, że nie muszę opłacać mieszkania, prądu, gazu i takich tam "niepotrzebnych" dupereli to jak mam rozdysponować tą oszałamiającą kwotę 520zł świadczenia pielęgnacyjnego (tak, to ta kasa, którą rząd daje rodzicowi za to, żeby sam sprawował opiekę nad swoim niepełnosprawnym dzieckiem... inaczej trza zapłacić za miejsce w ośrodku.... ponoć ok. 4000zł miesięcznie) oraz 153zł zasiłku pielęgnacyjnego... Razem mamy 673zł. No i jak ma mi z tego wyjść "żyć"??? To nawet nie wystarczy na życie o chlebie i wodzie... Rodzic, który rezygnuje z pracy na rzecz opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem nie może dorobić do tych 520zł...jak się sprawa rypnie to mu świadczenie zabiorą... Jeśli przyjąć, że te pieniążki rodzic powinien przeznaczyć na leczenie i rehabilitację to...nie ma za co jedzenia kupić... Jestem niepełnosprawny - jestem głodny :-(
Właśnie pod takim hasłem pikietowali rodzice niepełnosprawnych dzieci w Toruniu - Protest rodziców niepełnosprawnych dzieci

No i tym sposobem, skoro "żyć" nie daje skalkulować matka pracuje na etacie 40 godzin tygodniowo - gimnastykuje się, czy urlopu wystarczy na te wszystkie wyjazdy, na wyjścia do lekarza, na bieganie po urzędach... ma jakiś wybór? dobrze robi? Pewnie jak to zwykle bywa..czas pokaże... A najciekawsze jest to, że pracując na całym etacie i tak na terapię nie wystarcza :-( Jak się człek nie obróci tak dupę na z tyłu :-/

wtorek, 5 marca 2013

Kanapkowe warsztaty w Kafce ;-)

Jak relacje to relacje ;-) matka ma znów lekkie opóźnienie, ale kłopoty techniczne się nas imają :-( Leci totalnie wszystko... 4 miesięczny smartfon, aparat fotograficzny, laptop... ten to akurat ma święte prawo do odmowy posłuszeństwa, bo wiekowy jest... 6 wiosnę zaliczy ;-) mam nadzieję ;-)

No to do rzeczy ;-)

Po długiej przerwie mieliśmy okazję znów spotkać się z Bistro mamą na warsztatach w Kafce. Tym razem robiliśmy kanapeczki ;-)
Jasiek i Monia nie mogli się doczekać...Tym razem wykazaliśmy się nie lada sprytem i przyszliśmy wcześniej ;-) nie będę ściemniała, że chcieliśmy pomagać Bistro mamie (choć to też ;-)) - przyszliśmy wcześniej, żeby móc delektować się przepyszną gorącą czekoladą ;-) w Kafce jest najlepsza ;-) Do tej pory pijaliśmy czekoladę w biegu... w przerwach dzieci przemieszczały się od stolików na dywanik. nie było dłuższej chwili na zjedzenie ciastka czy wypicie czegokolwiek, więc matka zarządziła wcześniejsze wyjście na warsztaty i celebrowanie chwili z Kafkową czekoladą ;-) Udało się ;-)
Z czekoladowymi wąsami dzieciaki ruszyły do Bistro mamy ;-) Monia załapała się na fartuszek w rozmiarze XXXS ;-) dla Jasia i pozostałych dzieci fartuszków zabrakło :-( zostały zaaresztowane w magazynku, a klucznika nie było. W niczym to jednak dzieciarni nie przeszkadzało - mieli w końcu czapki kucharskie - znów własnoręcznie wykonane ;-)
 tu przymiarka czapy 

W czasie, gdy młodociani kucharze stali w kolejce do łazienki na obowiązkowe mycie łapek, na stół zawędrowały... O matko! Wiosennie i kolorowo się zrobiło ;-) Zielona sałata i szczypiorek, czerwone papryki i pomidory, pomarańczowe marchewki... Pysznie i soczyście ;-)

Dzieciaki przystąpiły do pracy, pomagały mamy, pomagali tatusiowie ;-)

Jasiek wyczarował smoka w wersji 3D ;-) Aspik oczywiście totalnie zignorował...ogórki ;-) nasza walka z wybiórczością pokarmową trwa, choć pojawienie się na jego kanapce czegoś innego poza żółtym serem i szynką napawa optymizmem ;-)

a Monia... Monia się nie wysilała ;-) posmarowała chlebek serkiem, poukładała plasterki rzodkiewki i stwierdziła, że to konik :-D wcześniej owszem wycinała serduszka w serku i szynce, ale "wycinanki" nie dotarły na chlebek - pewna mała pyzata paszcza zaprosiła je do siebie ;-)

Warsztaty w Kafce jako Trening Umiejętności Społecznych zdają egzamin ;-) Jasiek co prawda nie nawiązuje relacji z innymi dziećmi,  kontaktuje się głównie z Bistro mamą, ale na tych kanapkowych warsztatach... przyszedł do mnie z...zapakowanymi kanapkami! Okazało się, że sam poszedł do pani Bożeny, właścicielki Kafki i poprosił o zapakowanie kanapeczek na wynos ;-) Dla większości z nas to zwyczajna sprawa, ale aspik musiał wydedukować, że pani Bożena bladego pojęcia nie ma, że Jasiowi marzy się zabranie kanapek do domu, że trzeba poprosić o dodatkowy talerzyk do przykrycia kanapek i jeszcze o folię aluminiową do zawinięcia "skarbów" ;-) dał chłopak radę ;-) z głodu na warsztatach nie umarł, sam sobie zrobił kanapkę a i o przyszłość zadbał ;-) może jednak ten mój aspik da sobie radę w życiu ;-) Może...? NA BANK ;-)