poniedziałek, 23 lipca 2012

Retrospekcja cz. I

Wypadałoby coś o Jasiu napisać...

zaczęłam wczoraj wieczorem i trochę mi zeszło :-D ale obiecuję poprawę :-)

Jasiek urodził się w 35tc z wagą sumity 3030g ;-) duży był, ale oddychać nie umiał, choć sterydy dostał odpowiednio wcześniej... punktacja Apgar 5/5/5 pkt... Respirator, CPAP, niedodma płucna, wylewy dokomorowe II stopnia... Od 4 doby rehabilitacja metodą Vojty, ale efektów nie było, co od razu przełożyło się na...cofanie :-( w wieku 5 miesięcy Jasiek nie kontrolował głowy... wtedy kochana "ciocia Jola" - położna z przychodni poleciła nam miejsce, gdzie dzieciaczki rehabilitowane były inną metodą - zaczęliśmy przygodę z metodą NDT Bobath Baby ;-) poszło piorunem ;-) Jasiek po 5 tygodniach zaczął kontrolować łepetynkę ;-)
Niby wszystko było OK... zaczął chodzić o czasie (miał 16-17 miesięcy) i zakończyliśmy rehabilitację ruchową. Nasza terapeutka powiedziała coś, co na jakiś czas uśpiło moją czujność... Powiedziała, że Jaś nigdy nie będzie mistrzem w sporcie...Nie musi...Może gdyby nie te słowa to troszkę wcześniej zaniepokoiła mnie niezgrabność ruchowa Jasia...
Jasiek był objęty wczesnym wspomaganiem rozwoju...oprócz rehabilitacji ruchowej miał zajęcia z logopedą (okrutnie krztusił się w czasie picia ze zwykłego kubka) i psychologiem...
Pamiętam jak w jednym tygodniu mieliśmy wizyty u neurologa, psychologa i logopedy... Bałam się wizyty u logopedy i neurologa, ale wizytę u psychologa tratowałam lajtowo ;-) Jasiek dużo i ładnie mówił, wszystko pokazywał, znał niektóre bajki/wierszyki na pamięć i w wieku 2 lat liczył do 10... To, że wpadał w szał jak drzwiczki od szafki albo szuflady były niedomknięte??? Pedancik... Pani psycholog powiedziała nam, że widzi niepokojące objawy u Jasia i chciałaby mieć go nadal pod opieką, ale że z programu wczesnej interwencji mogą korzystać dzieci do 2 rż., to żeby nadal mogła obserwować Jasia musielibyśmy postarać się o orzeczenie o niepełnosprawności. Napisała list do neurologa, ja wydrukowałam zaświadczenie lekarskie, które należy złożyć wraz z wnioskiem o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności i poszliśmy do neurologa... neurolog zbadał Jasia, przeczytał list, po czym stwierdził, że ktoś tu chce z dziecka kalekę zrobić ale on do tego ręki nie przyłoży... Odeszliśmy z kwitkiem, ale ja uparta baba jestem... Pojechałam do pediatry... Niestety bez listu od pani psycholog... Ten sam scenariusz co u neurologa...Macie zdrowe dziecko, które miało nie siedzieć a chodzi więc czego jeszcze chcecie? Chłopczyk jest bardzo mądry - nic mu nie jest...
No i co było robić? Tym bardziej, że Jasiek w porównaniu z rówieśnikami był "do przodu" - pięknie mówił, rozumował... mały intelektualista ;-) zabijał nas swoimi tekstami... Kiedyś nie chciałam zostawić go samego w domu, a musiałam iść powiesić pranie na dwór... Zapytałam czy pójdzie ze mną wieszać pranie...powiedział: "dobrze mamo, z twoim gabarytem i moim mózgiem damy radę" Wtedy zaśmiewaliśmy się z tego, ale jakiś czas później dowiedziałam się, że to była echolalia odroczona... Jasiek jest inteligentnym dzieckiem i świetnie dopasował cytat ze Shreka do aktualnej sytuacji...
W wieku 3 lat pan Jan został przedszkolakiem ;-) Oczywiście na nachodził się tam długo... jak zaczął chorować w połowie września tak skoczył...w połowie kwietnia :-( Dziecko, które chorowało 2 razy w roku, w ciągu 7 miesięcy dostało 11 razy antybiotyk!!! Innego wyjścia nie było... zapalenie ucha i dziecko wyjące (dosłownie!!!) z bólu... Co wyleczyliśmy ucho i Jaś wracała do przedszkola, to po kilku dniach zaczynał się katar i na drugi - trzeci dzień...ostre zapalenie ucha :-( antybiotyk... Do tego wszystkiego doszedł kaszel powodujący wymioty... Zaliczyliśmy kilku lekarzy, którzy podejrzewali astmę, zapalenie zatok...w końcu nasza kochana pani laryngolog, która usuwała Jasiowi trzeci migdał dała mu na uodpornienie groprinosin...Jasiek przestał łapać infekcje ;-) Już nie wracałam po L4 do pracy z duszą na ramieniu, że drugiego dnia po powrocie znów odbiorę telefon z przedszkola: "proszę przyjść po Jasia bo ma wysoką temperaturę"
Przez te perturbacje zdrowotne Jasiek w przedszkolu bywał rzadko. Nie było więc dziwne to, że nie znał dzieci ze swojej grupy... Nie mogliśmy się od niego dowiedzieć co jadł na obiad, bo zawsze odpowiadał, że "zupa była czarna". Wtedy też zaczęłam się niepokoić... Byłam w ciąży z Moniką, jeździliśmy do przedszkola autobusem i Jasiek wpadał w histerię, jak nie było miejsca siedzącego. Płakał, że mama się przewróci i zrobi sobie krzywdę. Sam nie chciał wstać dopóki autobus się nie zatrzymał... Darł się przy tym niesamowicie i w ogóle nie zważał na to, że ludzie się na niego gapią. Punktem zwrotnym była wizyta na wystawie psów... Oglądaliśmy pieski, Jasiek skakał na trampolinie, zjedliśmy cosik i wróciliśmy do domu, a tam...płacz i rozpacz, bo mama nie kupiła mu waty cukrowej... No ale jak mama miała dziecku kupić cokolwiek, skoro dziecko o nic nie prosiło??? Teraz wiem, że aspiki taka mają - one czegoś chcą i myślą że inni o tym wiedzą...
Mniej więcej w tym samym czasie pojawiły się problemy ze schodzeniem po schodach...Jednego dnia Jaś ładnie schodził po schodach a następnego...panika, płacz, "mamo, boję się, daj mi rękę". Do kompletu jeszcze doszedł paniczny strach przed owadami - będąc u dziadków na wsi całymi dniami siedział w domu... w dzień bał się much, biedronek, os, pszczół i wszelkiego latającego (i nie tylko) robactwa a wieczorem...są przecież komary i ćmy :-(
Pamiętałam o tej ostatniej wizycie u psychologa więc postanowiłam iść tym tropem. Zapisałam Jasia do PPP. Pierwsza wizyta - wywiad, dwie następne to badanie Jasia przez panią psycholog (niestety inną) i czwarta wizyta - podsumowanie... Poza zaburzeniami integracji sensorycznej wszystko OK... Na terapię SI nie dotarliśmy bo urodziła się Monia - terrorystka uwięziła mnie w domu na pół roku :-(
Kiedy Jasiek skończył 5 lat ja wróciłam do pracy i odbierałam go z przedszkola... Jaki to był przykry widok...codziennie wchodząc po Janka do sali widziałam moje dziecko siedzące przy stoliku... w samotności :-( inne dzieci bawiły się na dywanie, biegały, rozmawiały..., a Jaś albo oglądał książeczki, albo układał puzzle...Zapytałam nauczycielkę o to, ale stwierdziła, że Jasiu lubi puzzle i książki a do tego m towarzystwo niepotrzebne... Kilka miesięcy później...burza... Jasiek stwierdził pewnego dnia, że trzeba znaleźć miejsca dla jednego kolegi w innym przedszkolu, bo on lubi swoje przedszkole ale tamten chłopczyk go bije... I tak codziennie Jasiek skarżył się że kolega go bije... w końcu poruszyliśmy sprawę w przedszkolu. Chłopcy zostali objęci specjalnym nadzorem...Nigdzie nie zostawali sami. Pewnego razu jak odbierałam Jasia pani zapytała go czy dziś kolega go uderzył. Jasiek powiedział, że tak, na co pani się oburzyła i powiedziała "kłamiesz, przecież cały czas na was patrzyłam" a Jasiek na to, że ten chłopiec uderzył do 2 razy...Czułam, że moje dziecko nie kłamie... I wtedy też przeczytałam w jakiejś książce o integracji sensorycznej rozdział o dzieciach z Zespołem Aspergera..., że te dzieciaki zupełnie inaczej odczuwają dotyk, ze coś co my uważamy za muśnięcie dla nich jest bolesne....Zespół Aspergera...zaczęłam czytać...to by pasowało!

na dziś wystarczy... dziękuję za uwagę ;-) część druga niebawem ;-)

niedziela, 22 lipca 2012

Zaczynamy...

Witam ;-)


Długo dojrzewałam do założenia bloga...
z jednej strony to fajny środek komunikacji, a z drugiej...życie wystawione na widok publiczny...


no ale skoro dojrzałam i bloga założyłam to wypadałoby się przedstawić ;-)


Mam na imię Hania i jestem mamą tytułowego aspika Jasia i Moni, która "zaburzona" nie jest, choć matka rozbiera na czynniki pierwsze każde dziwne zachowanie panny córki ;-)


teraz Jasiek o sobie...


Mam na imię Jasiek - jestem małym aspikiem czyli cierpię na Zespół Aspergera - zaburzenie ze spektrum autyzmu...


Urodziłem się 18.07.2005 roku...5 tygodni przed terminem porodu i mama mówi, że w ramach akcji protestacyjnej nie chciałem oddychać – w końcu miałem jeszcze 5 tygodni abonamentu w brzuchu mamy, a tu mnie wyciągają z brzucha na siłę! No ale narozrabiałem trochę tym moim „nieoddychaniem” – od ostrego niedotlenienia okołoporodowego doszło do wylewów dokomorowych II stopnia…Zaczęła się rehabilitacja, wizyty u neurologa, logopedy i psychologa... Miałem nie siedzieć, a chodzę ;-) może nie jestem zbyt szybki, ale jakoś sobie radzę ;-)
Obecnie mam 7 lat i niedługo idę do szkoły ;-) lubię jeść...kanapki z żółtym serem... czasem z szynką ;-) inne rzeczy mi nie smakują...Lubię czytać...przede wszystkim o ludzkim organizmie - mama śmieje się, że tak się zapatrzyłem na lekarzy, że sam chcę teraz zostać doktorem ;-) Ostatnio polubiłem podróże ;-) Chciałbym zwiedzić wszystkie polskie miasta ;-) w tym roku odwiedziłem już Warszawę, Sopot, Gdańsk i Wrocław ;-)

do głosu wraca mama ;-)

W piątek byliśmy we Wrocławiu w poradni chorób metabolicznych... Jaś w niedługim czasie przytył 8 kg... ciągle jest głodny, potrafi zjeść dużo i po 30 minutach znów upominać się o jedzenie...przeszliśmy na dietkę ;-) żeby synkowi było raźniej mama też się odchudza ;-) a co :-)
oprócz zaleceń dietetycznych dostaliśmy skierowanie do genetyka i endokrynologa... przeraziłam się, jak usłyszałam w gabinecie ile waży Jasiek...trzeba szukać przyczyny...najlepszą opcją byłyby chyba zaburzenia sensoryczne...

OK...jak na pierwszego posta to chyba wystarczy ;-) tym bardziej, że z kuchni woła mnie pokrojona papryka gotowa do upchnięcia w słoiki ;-)

kolorowych