Dawno nie pisałam na blogu... Pomysłów mam sporo, kilka postów zaczęłam pisać, ale czasu brak :-( niestety muszą zaczekać w kolejce...czas też musiał się znaleźć.
Napisanie tego posta uważam za swój obowiązek. Obowiązek wobec osób, które tu kiedyś trafią w poszukiwaniu informacji na temat zespołu Aspergera, objawów, terapii...
Jakiś czas temu na grupie zrzeszającej rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu ktoś zapytał o opinie na temat książki "Autyzm bez łez"... Pojawiły się pierwsze opinie, z których dowiedziałam się, że książka traktuje o diecie... wygooglałam sobie, że autorka jest terapeutką i... przeszłam nad tym do porządku dziennego. Na zakup książki mnie nie stać, a jedyną dietą, o jakiej myślałam to "Żreć Mniej" ;-)
Zapomniałam o sprawie. No.., powiedzmy, że ja chciałam zapomnieć o sprawie, ale sprawa nie dała o sobie zapomnieć... Okazało się, że autorka książki została zgłoszona do programu "Zwykły bohater". Dopiero wówczas dowiedziałam się, że "autyzm jest chorobą metaboliczną" i że jedyną szansą dla dziecka jest dieta... "bananowe czopki", "sok z sałaty" i inne takie 'kwiatki".
Zalała mnie krew... momentalnie! Przypomniał mi się początek naszej drogi... Przypomniało mi się, jak zostało mi polecone pewne forum dla rodziców dzieci z autyzmem...Nie chcę nawet tam wracać, nie chcę przypominać sobie co z własnymi dziećmi robią rodzice, którzy nie akceptują autyzmu... Sok z sałaty i bananowe czopki to...pikuś... przez małe "pe" :-( wiecie, że rodzic może być tak zdesperowany i zaślepiony, że będzie poił dziecko...rozcieńczonym wybielaczem? Że będzie się cieszył z 41 stopniowej gorączki dziecka, bo "organizm wydala metale ciężkie i się odtruwa"? Niestety...takie przypadki są tam na porządku dziennym :-(
Napiszę Wam jak to działa... Zacznijmy od momentu uzyskania diagnozy... Rodzice najczęściej wpadają w rozpacz.., nie mogą się pogodzić z tym, że ich dziecko nie będzie takie jakim je sobie wyobrażali, wymarzyli... Zaczynają szukać pomocy i...odpalają internet. I tutaj...na dwoje babka wróżyła... albo trafią na rodziców, którzy wybrali terapię (psychologiczną, logopedyczną, SI...), albo trafią "tam", czyli w szpony DAN (Defeat Autism Now)... Rodzice z grupy pierwszej robią diagnozy funkcjonalne, zapisują dzieci na terapie i marudzą, że zbankrutować można, bo za terapię trzeba słono płacić... Mylą się ;) koszty terapii to znów pikuś i znów przez małe "pe" ;) Rodzic z kręgów DAN dowiaduje się, że najpierwszejszą rzeczą jaką zrobić musi, to wprowadzenie diety bezmlecznej, bezglutenowej i bezcukrowej.... Potem musi zebrać mocz, wyrwać dziecku włos, utoczyć krwi i wysłać próbki do...USA... Ta... kurierem... siuśki się mrozi i takie tam... się wysyła (aaa, nie...pierwej się płaci... słono...) i czeka na wyniki. Wyniki są oczywiście przerażające... Potworne zatrucie organizmu metalami ciężkimi :-( swoją drogą gdybym groszem śmierdziała to wysłałabym do zbadania psi włos ;) ciekawe czy to by wykryli :-D
Wyniki badań fatalne... trzeba odtruć zatruty organizm... na forum radzą aby udać się do "lekarza" DAN. Napisałam "lekarz", bo nawet jeśli taka osoba posiada tytuł lekarza medycyny to patrząc na to co robi nie mogę i nie chcę stawiać jej na równi z prawdziwymi lekarzami. Rodzic jedzie - przecież trzeba się pozbyć autyzmu, załatać "dziurawe" jelita, a cena nie gra roli... No z tą ceną to... krótka wizyta, nastraszenie jak jest źle, obietnica, że będzie dobrze, spis suplementów i kasa przyjmie...ok. 300zł... No spoko, da się przeżyć... ale jak się zacznie wyszukiwać suplementy to... no ale suple z hameryki, bo tu w Polsce, ba, w Europie całej barachło... nie nada się... trza z USA najlepsiejsze suple ściągnąć... ściągają... miesięczny zapasik to tak... z 1000zł... Dziecko na diecie, suplementowane... cholera jasna... czemu nie ma efektów??? Forumowicze twierdzą, że to musiało być cięższe zatrucie niż myślano... tak...chelatować trzeba koniecznie! No i rodzic zaczyna ... protokół Catlera czy jakoś tak... sorry - dalej to ja Was nie poprowadzę, bo w sumie to nigdy tego nie rozumiałam... Owszem, byłam na tym forum, czytałam, otwierałam szeroko oczy i... jeżyłam się. Dlaczego? Bo musiałam robić tak jak oni, a na dodatek wpędzali mnie w poczucie winy... Bo zaszczepiłam dziecko, bo nadal chcę szczepić, bo podaję antybiotyki, sterydy i szkodzę dziecku... No cóż... wolałam podać steryd wziewny, gdy Monia się dusiła, wolałam podać Jasiowi antybiotyk, gdy miał zapalenie ucha i wył z bólu... Byłam wyrodną matką, która nie dość, że nie "dietowała", nie suplementowała to.... NA TERAPIE PROWADZAŁA!!! Tak, w tamtych kręgach terapia jest niepotrzebna... w zasadzie rozumiem ich tok myślenia - chore są jelita, to co jelitom psycholog może pomóc? albo logopeda (oj... brzuchomówcy przeca istnieją ;) ), na szczęście zaburzenia integracji sensorycznej są dość widoczne, więc terapii SI się tak nie opierają ;)
A czy tak ciężko zrozumieć udowodnione naukowo fakty?
AUTYZM NIE JEST CHOROBĄ - JEST ZABURZENIEM ROZWOJOWYM
AUTYZM NIE JEST CHOROBĄ METABOLICZNĄ
przynajmniej u Jasia, który był na diecie bezmlecznej i bezglutenowej od 2 do 5 roku życia... Miał alergię... Teoretycznie więc, ZA powinien nigdy się nie pojawić... a konkretne objawy zaczęły wychodzić ok. 3 rż... Teoretycznie, jak alergolog zalecił wprowadzanie do diety glutenu i białka mleka krowiego Jasiek powinien zaliczyć taki regres, że.... ale nic takiego się nie stało... Jasiek był pod opieką poradni metabolicznej we Wrocławiu... poza otyłością nic mu nie jest....
OSOBA Z ZABURZENIAMI ZE SPEKTRUM AUTYZMU MYŚLI INACZEJ, INACZEJ POSTRZEGA ŚWIAT - JEJ MÓZG PRACUJE INACZEJ NIŻ MÓZG OSOBY NEUROTYPOWEJ (tzw. normalnej)
To są moje prawdy. Tych prawd się trzymam. W te prawdy wierzę.
Za tą moją wiarę dostaję nagrodę. No dobrze... to nie kwestia samej wiary... za wiarą stoi praca... Jasia i Moni, ich terapeutów, moja też... Nie jest lekko, nie jest różowo, czasem jest pod górkę, czasem jest kroczek w tył, ale wiem, że za chwilę nastąpi wielki skok do przodu... Nie boję się o moje dzieci, nie ubolewam nad tym, że mają Zespół Aspergera, są jakie są, nie znam ich w innej wersji ;) Od urodzenia mają ZA, tacy się urodzili i takimi ich kocham. Gdyby udało się "wyleczyć" autyzm to byłyby zupełnie inne dzieci... takie... obce... Osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu nie mają gorszego życia... żyją po prostu w innym wymiarze ;) i nie zawsze trzeba ich tak do końca wyciągać do świata neurotypowego ;)
Jak widzicie są dwa drogi "prowadzenia" dziecka z autyzmem...
Wejście p. Radomskiej, autorki książki "Autyzm bez łez", do finału konkursu "Zwykły bohater" doprowadziło do małego zamieszania na Facebooku (TUTAJ).
Nie protestujemy przeciwko pani Renacie - niech nadal stosuje swoją dietę, ale niech nie wmawia ludziom, że autyzm to choroba metaboliczna, którą można wyleczyć dietą... Nie zazdrościmy nagrody głównej, nie zazdrościmy popularności...
My po prostu nie chcemy, by w społeczeństwie utarło się przekonanie, że jak dziecko ma autyzm to wystarczy zmienić zawartość gara i będzie cacy...
Nie chcemy, by jakikolwiek dziecko było "leczone" dietą, jeśli równolegle nie jest prowadzona terapia psychologiczno - logopedyczna i SI! Każdy dzień bez terapii jest wg mnie dniem straconym, ale przekonanie, że autyzm to "choroba cieknącego jelita" stawia terapię na straconej pozycji... Nie, nie terapię - na straconej pozycji jest dziecko :-( i o dobro dzieci i ich rodziców - tych na początku przygody z autyzmem chodzi protestującym.
Poniżej przestawiam kilka linków - poznajcie ich punkt widzenia ;)
na tematOjciec Karmiący
Hurra! Autyzm
Koci Świat
Czterdziestka na czereśni
Nasz Autyzm
olga oliwkowa
Rozbrykana Julka
Nasze Miłości
Dzielny Franek
Pomóżmy Antosiowi
Pokochajcie Kubusia
Wytrzymalska i EMIL
Preclowa Strona
Zenusiowy Blog
Aspikowy
i ja jeszcze raz...
AUTYZM BEZ BZDUR - stona naszego protestu
Głos Pani i tak wielu innych osób ze środowiska z tej smutnej okazji, przywraca mi weń wiarę. Dziękuję.
OdpowiedzUsuńTak się jakoś dziwnie składa, że mija 4 lata od Julki diagnozy, wtedy stanęliśmy przed wyborem tajemnicze tabletki czy terapia prowadzona przez dobrych specjalistów. Wybraliśmy opcję tańszą, na którą było nas stać czyli terapię ;)
OdpowiedzUsuńja na szczęście nie musiałam wybierać ;) pewnie dlatego, że miałam doświadczenie z dietą jeszcze przed diagnozą... pewnie dlatego, że dla mnie autyzm to nie jest koniec świata ;) nie chcę go 'wyrywać z korzeniami' ;)
OdpowiedzUsuńPiękne. Dziękuję Pani Haniu.
OdpowiedzUsuńpozdrawiam
Tata Aspika Franka
Pomimo tego, że rodzic dobrze widzi co się dzieje z dzieckiem, usłyszenie diagnozy nie powinno być powalające, a jednak jest. Rodzic wpada w popłoch, zaczyna myśleć nieracjonalnie i chwyta się różnych bredni jak tonący brzytwy. Chwyciłam się diety bezglutenowej, ale nie zabrnęłam w nią całkiem ślepo. Oczywiście, że moje dziecko idzie na terapię, bez dwóch zdań. Wprowadzenie diety jakby rykoszetem rozwiązało inny problem, ale jak się później okazało, nie w glutenie tkwił problem. W obliczu diagnozy rodzic naprawdę traci rozum, ale ważne jest by usiąść, otrząsnąć się, zbić przysłowiowe 4 litery w troki i iść do przodu. Pogodzenie się z diagnozą jest niezbędne dla skutecznej terapii. Pogodziłam się i nie katuję już dziecka mąką gryczaną, ale podaję kaszę jaglaną, której bym nie poznała, gdyby nie moje chwytanie się brzytwy. W czasie, gdy szum wokół pani Radomskiej się rozciągał, było to poza mną, ze względu na piętrzące się problemy, które następnie znalazły finał w poradni. Teraz te treści do mnie docierają, gdy szukam blogów mam, gdy szukam wsparcia i dzięki tym blogom mam szansę nie zbłądzić po raz drugi i nie dać się nabrać bredniom o gruszkach na wierzbie. Dziękuję i pozdrawiam ciepło i serdecznie.
OdpowiedzUsuń