niedziela, 17 marca 2013

Halo, mamo - ja też tu jestem... Ja! Monia!

Odwieczny dylemat rodzin, w których obok niepełnosprawnego dziecka jest też przynajmniej jedno dziecko zdrowe...

Zaczęłam pisać tego posta zaraz po wyjściu Moni ze szpitala...W połowie stycznia... Ciężko było się do tego zabrać, bo diagnozy (tak... w liczbie mnogiej, bo ostatecznej diagnozy nie ma do dziś...) tak różne...
W dużym skrócie - Monia miała niekontrolowane ruchy gałek ocznych...pojechałam z nią od razu do szpitala neurologicznego... Musiało to wyglądać nieciekawie, bo bez gadania, bez odsyłania do domu czy do pediatry na drugi dzień... przyjęli nas na oddział... Pierwsza diagnoza - padaczka... Badania... EEG nie wykazało zmian napadowych..., wykluczono wylewy..., zabrano się do diagnozowania...nowotworu! Dobrze, że dowiedziałam się o tym po odebraniu wypisu! Ostatecznie rezonans magnetyczny głowy nie wykazał nieprawidłowości, guza w mózgu nie stwierdzono, w jamie brzusznej też "dziada" nie znaleziono... Pojawiła się kolejna koncepcja...tiki nerwowe. To w sumie byłoby lepsze niż padaczka czy neuroblastoma, choć w tym miejscu pojawia się u matki wielki wyrzut sumienia - to moja wina :-( za bardzo skupiłam się na Jasiu - a Monia...Monię zabierałam "na doczepkę" na terapie Jasia, a jak zrobiło się zimno to zostawiałam w domu z tatą... Mała żaba tęskniła, czekała... Jak wracaliśmy to miałam tyle zaległości, że na zabawę dużo czasu nie było... Monia wszędzie za mną chodziła i chodzi - prawie wszystko robimy razem - ładujemy ciuchy do pralki, wieszamy je, rozładowujemy i załadowujemy zmywarkę, odkurzamy... Monia zawsze jest chętna do pomocy ;-) Wszędzie jej pełno, non stop gada, śpiewa, zna wierszyki, zna dzieci z przedszkola, jest sprawniejsza ruchowo od Jasia... Dzięki niej dowiedziałam się jak wygląda zabawa symboliczna - w udawanie.... Jasiek tego zupełnie nie uznawał... Wg Moni jestem "babcią Smith" dla jej lalek ;-) Lalki mają imiona, jak mi je daje to mówi do nich "teraz idź do babci Smith - ona cie popilnuje" ;-) Kołysze je, tuli, całuje ;-) Do nas też się tuli ;-) przytulak jeden ;-)
No ale do rzeczy... W szpitalu mieliśmy konsultację psychologiczną - wynik był... sympatyczny, ale nie bardzo wiedziałam jak ma się badanie możliwości umysłowych do ewentualnych tików... Jeszcze ze szpitala poprosiłam o konsultacje terapeutki Jasia ;-) nasza najukochańsza pani psycholog z PPP przeprowadziła wywiad z matką, pooglądała córkę i... I padło zdanie, które matce po głowie chodziło już jakiś czas. Jesienią zapytałam panią Monikę w Prodeste czy Monia może naśladować pewne zachowania Aspika..., czy autyzmu można się "nauczyć"... Miałam młodą obserwować... Moje kołatanie gdzieś w tyle głowy, uniesiona brew pani Moniki i zadnie panie Beaty: "warto byłoby Monię zacząć diagnozować w kierunku zaburzeń ze spektrum autyzmu" to już chyba nie jest zbieg okoliczności...
Dzisiaj Monia była na urodzinach koleżanki z przedszkola ;-) w sumie dziewczyny znają się ponad 2 lata, bo razem chodziły do żłobka. Na urodzinach były jeszcze 3 inne dziewczynki z grupy przedszkolnej Moni... Młoda wręczyła prezent koleżance i tyle... kolejne 2 godziny to zabawa ze mną, albo obok dzieci... Były młodsze dzieciaczki, były starsze, były rówieśniczki... zero kontaktu. 

Tak oto objaw do objawu, jak puzzel do puzzla... wszystko zaczyna się układać w całość - najprawdopodobniej mamy w domu drugiego aspika ;-) Jasiek ostro protestuje, blogiem się dzielić nie chce! Ba, nawet stwierdził, że ten Dzień Autyzmu jest jego, bo Monia nie ma jeszcze...diagnozy i nie może świętować! Cwaniak jeden ;-)
Wynika z tego jasno, że z diagnozą musimy się uwinąć do 2.04.2014r. :-D 




 Fotki nr 2 i 3 robiła kochana ciocia Mela z Pierwsze Primo :-*

Jak będzie czas pokaże - zapiszemy się grzecznie na diagnozy, pożyjemy - zobaczymy ;-) 
Jedno jest pewne - nie przeraża mnie ani trochę fakt, że w domu jest kolejny aspik ;-) Z jednym fajnie się żyje, z drugim też damy radę ;-) mamy co najmniej 2 lata przewagi ;-) teraz tylko muszę szybko poznać różnice między ZA u facecików, a ZA u małych upartych, "złośćliwych" i przesłodkich babeczek ;-) Jedyne co mnie przeraża to konfrontacja potrzeb rodziny, w której jest 2 niepełnosprawnych dzieci z.... "pomocą" państwa...

PS. Jakiś czas temu Monia dawała mi tak popalić, że zwierzałam się komuś, że wolę zostać w domu z Jasiem aspikiem niż neurotypową Monią i co??? Neurotypowych to u nas w domu nie ma :-D

12 komentarzy:

  1. Zobaczysz mama jak będziesz kiedyś pękać z dumy przez te twoje Skarby, o ile już nie pękasz :) a Skarby na pewno będą mogły powiedzieć, bez żadnej ściemy, czy bo tak wypada, że mają najlepszą mamę na świecie. I tak sobie myślę, że w kontekście tych paskudnych diagnoz naprawdę można się cieszyć z kolejnego Aspika w domku. Buziaki dla Was :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pękałam już z dumy nie raz i mam nadzieję się tak rozpękać jeszcze wiele wiele razy :-) :-*

      Usuń
  2. Po pierwsze to Monia ogromnie się zmieniła :) może przez okularki taka inna.

    Po drugie u nas wciąż to samo pytanie czy aby na pewno młoda nie ma autyzmu?? słaba mowa, rozbieranie, zawziętość itd stokrotnie gorszy przypadek niż Oli. Ale ja jednak liczę, że ona Oliwka naśladuje w zachowaniach autystycznych

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Paulina... deficytów teorii umysłu nie bardzo da się naśladować... Monia myśli, że ja wiem o czym ona myśli :-( Mowa - bomba, motoryka mała - bomba..., ale to baba a babski autyzm jest ponoć inny niż męski ;-)

      Usuń
  3. Śliczne dzieciaczki :)
    Dużo zdrówka im życzę!

    OdpowiedzUsuń
  4. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  5. Nie uwierzę dopóki na papierze nie zobaczę. NIE i już.

    OdpowiedzUsuń
  6. ej... wyparcie jest zarezerwowane dla rodziców ;-) ponieważ jednak byłaś pierwszą osobą spoza biologicznej rodziny, która widziała Monię na żywo to mianuję Cię przyszywaną matką Moni i zezwalam na wypieranie diagnozy :-D ja przyjmuję diagnozę spokojnie - nie robią mi różnicy te literki ZA, ASD, HFA... Kocham moje dzieci takimi jakie są ;-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Może dlatego że ja rzadziej widuję Monię niż Ty.
      Mimo to sporo dzieci w jej wieku widziałam, nawet z nimi pracowałam i... po prostu trudno mi w to uwierzyć no.

      U Jaśka też nie mogłam uwierzyć, bo znałam inne oblicze ZA.
      Ale Monia jest całkiem innym dzieckiem... Więc jeśli nie powiedzą tego specjaliści. Nie uwierzę.

      Usuń
  7. Ja też nie wierzę, że Twoja córcia jest chora, może naśladuje brata? a może po prostu jest jeszcze mała i niektóre dzieciaki w tym wieku są trochę "nieporadne". Wydaje mi się, że lekarze za bardzo szukaja dziury w całym.

    OdpowiedzUsuń
  8. Witaj ;) można wiele o Moni powiedzieć, ale raczej nie to, że jest "nieporadna" ;-) naśladować brata... teoretycznie mogłaby, tyle, że teraz prezentuje zachowania Jasia sprzed 3-4 lat czyli jak byłam z nią w ciąży/była niemowlakiem... No i na koniec - żaden lekarz nie maczał paluszków we wstępnych "diagnozach" ;-)
    Ja wolę się upewnić - sprawdzić wcześniej, niż pluć sobie w brodę później ;-)
    Dla mnie diagnoza ZA nie oznacza wyroku ;-) Aspiki są czasem męczące, jęczące, upierdliwe (tak!), absorbujące, głośne itp., ale też zaskakujące, czułe (tak!), bystre, spostrzegawcze, mądre, słodkie, kochane... MOJE ;-)

    OdpowiedzUsuń