Halo, mamo - ja też tu jestem... Ja! Monia!

Odwieczny dylemat rodzin, w których obok niepełnosprawnego dziecka jest też przynajmniej jedno dziecko zdrowe...

Zaczęłam pisać tego posta zaraz po wyjściu Moni ze szpitala...W połowie stycznia... Ciężko było się do tego zabrać, bo diagnozy (tak... w liczbie mnogiej, bo ostatecznej diagnozy nie ma do dziś...) tak różne...

W dużym skrócie - Monia miała niekontrolowane ruchy gałek ocznych...pojechałam z nią od razu do szpitala neurologicznego... Musiało to wyglądać nieciekawie, bo bez gadania, bez odsyłania do domu czy do pediatry na drugi dzień... przyjęli nas na oddział... Pierwsza diagnoza - padaczka... Badania... EEG nie wykazało zmian napadowych..., wykluczono wylewy..., zabrano się do diagnozowania...nowotworu! Dobrze, że dowiedziałam się o tym po odebraniu wypisu! Ostatecznie rezonans magnetyczny głowy nie wykazał nieprawidłowości, guza w mózgu nie stwierdzono, w jamie brzusznej też "dziada" nie znaleziono... Pojawiła się kolejna koncepcja...tiki nerwowe. To w sumie byłoby lepsze niż padaczka czy neuroblastoma, choć w tym miejscu pojawia się u matki wielki wyrzut sumienia - to moja wina :-( za bardzo skupiłam się na Jasiu - a Monia...Monię zabierałam "na doczepkę" na terapie Jasia, a jak zrobiło się zimno to zostawiałam w domu z tatą... Mała żaba tęskniła, czekała... Jak wracaliśmy to miałam tyle zaległości, że na zabawę dużo czasu nie było... Monia wszędzie za mną chodziła i chodzi - prawie wszystko robimy razem - ładujemy ciuchy do pralki, wieszamy je, rozładowujemy i załadowujemy zmywarkę, odkurzamy... Monia zawsze jest chętna do pomocy ;-) Wszędzie jej pełno, non stop gada, śpiewa, zna wierszyki, zna dzieci z przedszkola, jest sprawniejsza ruchowo od Jasia... Dzięki niej dowiedziałam się jak wygląda zabawa symboliczna - w udawanie.... Jasiek tego zupełnie nie uznawał... Wg Moni jestem "babcią Smith" dla jej lalek ;-) Lalki mają imiona, jak mi je daje to mówi do nich "teraz idź do babci Smith - ona cie popilnuje" ;-) Kołysze je, tuli, całuje ;-) Do nas też się tuli ;-) przytulak jeden ;-)

No ale do rzeczy... W szpitalu mieliśmy konsultację psychologiczną - wynik był... sympatyczny, ale nie bardzo wiedziałam jak ma się badanie możliwości umysłowych do ewentualnych tików... Jeszcze ze szpitala poprosiłam o konsultacje terapeutki Jasia ;-) nasza najukochańsza pani psycholog z PPP przeprowadziła wywiad z matką, pooglądała córkę i... I padło zdanie, które matce po głowie chodziło już jakiś czas. Jesienią zapytałam panią Monikę w Prodeste czy Monia może naśladować pewne zachowania Aspika..., czy autyzmu można się "nauczyć"... Miałam młodą obserwować... Moje kołatanie gdzieś w tyle głowy, uniesiona brew pani Moniki i zadnie panie Beaty: "warto byłoby Monię zacząć diagnozować w kierunku zaburzeń ze spektrum autyzmu" to już chyba nie jest zbieg okoliczności...

Dzisiaj Monia była na urodzinach koleżanki z przedszkola ;-) w sumie dziewczyny znają się ponad 2 lata, bo razem chodziły do żłobka. Na urodzinach były jeszcze 3 inne dziewczynki z grupy przedszkolnej Moni... Młoda wręczyła prezent koleżance i tyle... kolejne 2 godziny to zabawa ze mną, albo obok dzieci... Były młodsze dzieciaczki, były starsze, były rówieśniczki... zero kontaktu. 

Tak oto objaw do objawu, jak puzzel do puzzla... wszystko zaczyna się układać w całość - najprawdopodobniej mamy w domu drugiego aspika ;-) Jasiek ostro protestuje, blogiem się dzielić nie chce! Ba, nawet stwierdził, że ten Dzień Autyzmu jest jego, bo Monia nie ma jeszcze...diagnozy i nie może świętować! Cwaniak jeden ;-)

Wynika z tego jasno, że z diagnozą musimy się uwinąć do 2.04.2014r. :-D 

 Fotki nr 2 i 3 robiła kochana ciocia Mela z Pierwsze Primo :-*

Jak będzie czas pokaże - zapiszemy się grzecznie na diagnozy, pożyjemy - zobaczymy ;-) 

Jedno jest pewne - nie przeraża mnie ani trochę fakt, że w domu jest kolejny aspik ;-) Z jednym fajnie się żyje, z drugim też damy radę ;-) mamy co najmniej 2 lata przewagi ;-) teraz tylko muszę szybko poznać różnice między ZA u facecików, a ZA u małych upartych, "złośćliwych" i przesłodkich babeczek ;-) Jedyne co mnie przeraża to konfrontacja potrzeb rodziny, w której jest 2 niepełnosprawnych dzieci z.... "pomocą" państwa...

PS. Jakiś czas temu Monia dawała mi tak popalić, że zwierzałam się komuś, że wolę zostać w domu z Jasiem aspikiem niż neurotypową Monią i co??? Neurotypowych to u nas w domu nie ma :-D