Jestem niepełnosprawny - jestem głodny

Wczoraj rano Ojciec karmiący przypomniał mi o czymś, co siedzi mi w głowie od dawna... Myślę o tym ilekroć przypomni mi się o naszej nieszczęsnej terapii SI, o wizytach u lekarzy... Widzę dwa światy - masz pieniądze na wizytę prywatną - lekarz przyjmie Cię po południu, masz pieniądze na terapię - przyjdź kiedy Ci pasuje... Różowo co nie? 

To teraz zejdźmy na ziemię... Tu już tak różowo nie jest :-( trochę różu owszem, przebija się przez szarość, ale...co to jest... 

Poniżej przedstawiam sprawę z mojego punktu widzenia, odnoszę ją do naszej sytuacji - inne rodziny, w której jest niepełnosprawne dziecko nie muszą się idealnie wpasowywać w moje widzenie sprawy ;-)

Jasiek potrzebuje terapii integracji sensorycznej (SI) - o tym wiem od dawna, ale okoliczności nie sprzyjały - urodziła się Monika, która zafundowała nam areszt domowy na niemal pół roku, potem drążyliśmy temat "inności" Jasia. Starając się o orzeczenie o niepełnosprawności myślałam, że wszelkie drzwi gabinetów terapeutycznych będą stały przed nami otworem. Tak..., naiwna byłam...

Wracając do terapii SI... niecały rok temu, mając w garści orzeczenie o niepełnosprawności, dostaliśmy skierowanie na grupowe zajęcia SI... Czekaliśmy cierpliwie, po kilku tygodniach telefon:

"ja w sprawie zajęć SI dla Jasia. Zapraszam we wtorek o 11:00"

"yyy... ale wie pani, ja pracuje do 15:30...po południu bym wolała..."

"teraz nie ma wolnego miejsca po południu - będziemy dzwonić jak się coś zwolni"

no i tak czekaliśmy, od czasu do czasu przypominając o swoim istnieniu...

W międzyczasie szukałam innych ośrodków - wszędzie to samo :-( po południu...se ne da :-(

W akcie desperacji, gdy dostałam telefon z PPP z propozycją grupowej terapii SI - dwa razy w tygodniu od...10:30 do 12:00 wykonałam, karkołomną ewolucję - zgodziłam się... Dziadek emeryt też się zgodził - 2 razy w tygodniu jeździł ponad 30km żeby Jasia odbierać z przedszkola, zawozić na zajęcia, poczytać gazetki w poczekalni, odebrać i odstawić do przedszkola... Zaparłam się, bo to była ostatnia szansa przed pójściem Jaśka do szkoły... Jak dużo dały mu te zajęcia przekonaliśmy się niedługo po ich zakończeniu, utwierdziły mnie w przekonaniu, że to jest to, czego Jaśkowi potrzeba. No i tyle... bo wciąż stoję przed 2 wyborami...

1. terapia SI czy terapia psychologiczna

2. terapia przed południem czy...rezygnacja z pracy...

Druga opcja wydaje się być kusząca... Posiedzę sobie w domku... Wstanę rano, odprowadzę dziecki do placówek, odbiorę Jasia, pojedziemy na terapie, odbierzemy Monię i będziemy się delektować wolnymi popołudniami... Żyć nie umierać co nie? 

No i tu dochodzimy do sedna... bo mi nijak nie chce wyjść "żyć"...  Bo zaraz ciśnie się pytanie ZA CO ŻYĆ? Nawet przy założeniu, że nie muszę opłacać mieszkania, prądu, gazu i takich tam "niepotrzebnych" dupereli to jak mam rozdysponować tą oszałamiającą kwotę 520zł świadczenia pielęgnacyjnego (tak, to ta kasa, którą rząd daje rodzicowi za to, żeby sam sprawował opiekę nad swoim niepełnosprawnym dzieckiem... inaczej trza zapłacić za miejsce w ośrodku.... ponoć ok. 4000zł miesięcznie) oraz 153zł zasiłku pielęgnacyjnego... Razem mamy 673zł. No i jak ma mi z tego wyjść "żyć"??? To nawet nie wystarczy na życie o chlebie i wodzie... Rodzic, który rezygnuje z pracy na rzecz opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem nie może dorobić do tych 520zł...jak się sprawa rypnie to mu świadczenie zabiorą... Jeśli przyjąć, że te pieniążki rodzic powinien przeznaczyć na leczenie i rehabilitację to...nie ma za co jedzenia kupić... Jestem niepełnosprawny - jestem głodny :-(

Właśnie pod takim hasłem pikietowali rodzice niepełnosprawnych dzieci w Toruniu - Protest rodziców niepełnosprawnych dzieci

No i tym sposobem, skoro "żyć" nie daje skalkulować matka pracuje na etacie 40 godzin tygodniowo - gimnastykuje się, czy urlopu wystarczy na te wszystkie wyjazdy, na wyjścia do lekarza, na bieganie po urzędach... ma jakiś wybór? dobrze robi? Pewnie jak to zwykle bywa..czas pokaże... A najciekawsze jest to, że pracując na całym etacie i tak na terapię nie wystarcza :-( Jak się człek nie obróci tak dupę na z tyłu :-/