Sprintem

W iście sprinterskim tempie będzie dzisiaj ;)

W sumie miałam napisać coś innego, chyba ze 2 tematy czekają na publikację, ale jako że dzieją się rzeczy wielkie, historyczne wręcz, to muszę nieco zmienić swój plan aktywności dotyczący postów na blogu ;)

Wspominałam o zmianie terapeutów dzieciaków ;) Jasiek od dzisiaj ma zajęcia w panem Adamem. Jak tylko dowiedzieliśmy się o zmianie terapeutów i jak tylko skojarzyłam, że tracimy ostatni wolny dzień w tygodniu zaczęłam trochę lamentować... Pan Adam zaczął dopytywać gdzie my się tak szlajamy, że z wolnymi popołudniami tak krucho... zaczęłam wyliczać, że w poniedziałek Jasiek ma migowy, we wtorek targamy się wszyscy do Prodeste na WWR Moni i.... pan Adam zapytał po co Jasiek łazi na nami i się w poczekalni nudzi? No jak??? Przecież nie mam go z kim zostawić! Pan Adam z pewną dozą nieśmiałości stwierdził "...ale Jasiek duży już jest..." no wyrośnięty jest, ale ma tylko.... no właśnie... Jasiek ma prawie 9 lat! W jego wieku sama odbierałam brata z przedszkola i zajmowałam się nim jak rodziców nie było... No a neurotypowa to ja wcale nie byłam i nie jestem do dzisiaj :) Dałam radę? Dałam ;) to Jasiek też da ;)

Zaczęły się przygotowania logistyczne ;) Jasiek dostał komórkę, tak w razie W ;) w telefon zostały wgrane niezbędne numery, Jasiek próbnie zaczął wydzwaniać tu i tam ;) nawet nam gości zaprosił ;)

Na pomysł, że zostanie sam w domu na ok. 2 godziny zareagował...entuzjastycznie ;)

Wczoraj wparowaliśmy do domu, zjedliśmy, przekazałam Jaśkowi co i jak i wyszłyśmy na autobus ;) W pogotowiu było kilka osób, było czekanie czy Jasiek zadzwoni czy nie, wujek był w pogotowiu i w razie czego w 5 minut zjawiłby się u Jaśka.

Nie było nas nieco ponad 2 godziny. Zastałyśmy Jaśka zadowolonego z siebie, ale też było widać, że się ucieszył na nasz widok ;) Młody zdał relację kto do niego dzwonił i o co pytał ;) i oczywiście poprosił o....coś do jedzenia :-D

Dzisiaj rano znów uciekł nam autobus....czasu było maluteńko, więc Jasiek zaproponował, że do szkoły pójdzie sam ;) tzn. do szatni i do świetlicy. Pogonił mnie nawet jak chciałam wejść z nim do budynku szkoły ;) dorasta mi ktoś ;) usamodzielnia się ;)

Jasiek spisał się na medal, matka też w sumie nie panikowała za bardzo, ale ten milowy krok Jaśka w stronę samodzielności dla Moni był niemal końcem świata...

Za dużo zmian jak na 5-letnią Aspinkę :-( po 3 tygodniach choroby, braku terapii, pobycie u dziadków, zmianie składu "nieformalnej okołoWWRowej grupy terapeutycznej"... Monia w czasie powrotu do domu rozsypała się totalnie :-( oberwało się matce jak nigdy :-( w piątek czeka Monię jeszcze jedna zmiana - jest o niej poinformowana, ale jak zareaguje na nową terapeutkę? Zna ją doskonale, zawsze chciała mieć z nią zajęcia (no...nie wiem czy "z nią" czy w "TEJ SALI") więc powinno być dobrze... a jak będzie? Pożyjemy - zobaczymy ;)

daję głos ;) hau hau ;)

Bardzo przepraszam za to milczenie... Dużo się ostatnio dzieje ;) bardzo dużo ;) i to raczej dobrego ;)

Przede wszystkim Jasiek po turnusie zadekował się u dziadków, bo w wakacje świetlica nieczynna, a półkolonie są, ale... po pierwsze primo trzeba z anie zapłacić a po drugie primo półkolonie zaczynają się o godzinie 8:00 a matka pracę zaczyna o 7:30 :-( w zaistniałej sytuacji Jasiek byczy się u dziadków a w weekendy pokazuje....różki matce. Tak, Jasiek ma u dziadków stanowczo za dużo luzu... Babcia nie daje sobie tak wchodzić na głowę, ale dziadek... wnusio chce? Wnusio ma! A co ma potem matka? Sfochowanego synka z pretensjami do całego świata! ;-)

Monia też wypoczywa u dziadków - ponoć potffforki wcale się nie kłócą ;-) Ciekawe, że w domu każdy powód do kłótni jest dobry... u dziadków trzymają sztamę ;-)

Zostały nam (nie tylko nam ;-)) 2 tygodnie wakacji ;) od 2.09. 2013r. ruszamy z terapią ;) prawdopodobnie dojdzie coś nowego ;) ale na razie cicho sza... żeby nie zapeszyć ;) próbne zajęcia już były - Jasiek zachwycony - chciałby... Pożyjemy, zobaczymy ;)

to chyba tyle z nowości...

chociaż nie... nie zdążyłam przed turnusem, a potem...zamieszanie, zmiksowanie itp... jak tylko lekko się ogarnę, jak pogoda się popsuje na tyle, że uziemi mnie w domu i będę miała więcej czasu na pisanie to pewnie skrobnę o czymś ważnym - tych bardziej domyślnych mogę odesłać na mój profil - wiele się wtedy wyjaśni ;)

3majcie się i ładujcie akumulatory na nowy rok szkolno - terapeutyczny ;)

Jestem niepełnosprawny - jestem głodny

Wczoraj rano Ojciec karmiący przypomniał mi o czymś, co siedzi mi w głowie od dawna... Myślę o tym ilekroć przypomni mi się o naszej nieszczęsnej terapii SI, o wizytach u lekarzy... Widzę dwa światy - masz pieniądze na wizytę prywatną - lekarz przyjmie Cię po południu, masz pieniądze na terapię - przyjdź kiedy Ci pasuje... Różowo co nie? 

To teraz zejdźmy na ziemię... Tu już tak różowo nie jest :-( trochę różu owszem, przebija się przez szarość, ale...co to jest... 

Poniżej przedstawiam sprawę z mojego punktu widzenia, odnoszę ją do naszej sytuacji - inne rodziny, w której jest niepełnosprawne dziecko nie muszą się idealnie wpasowywać w moje widzenie sprawy ;-)

Jasiek potrzebuje terapii integracji sensorycznej (SI) - o tym wiem od dawna, ale okoliczności nie sprzyjały - urodziła się Monika, która zafundowała nam areszt domowy na niemal pół roku, potem drążyliśmy temat "inności" Jasia. Starając się o orzeczenie o niepełnosprawności myślałam, że wszelkie drzwi gabinetów terapeutycznych będą stały przed nami otworem. Tak..., naiwna byłam...

Wracając do terapii SI... niecały rok temu, mając w garści orzeczenie o niepełnosprawności, dostaliśmy skierowanie na grupowe zajęcia SI... Czekaliśmy cierpliwie, po kilku tygodniach telefon:

"ja w sprawie zajęć SI dla Jasia. Zapraszam we wtorek o 11:00"

"yyy... ale wie pani, ja pracuje do 15:30...po południu bym wolała..."

"teraz nie ma wolnego miejsca po południu - będziemy dzwonić jak się coś zwolni"

no i tak czekaliśmy, od czasu do czasu przypominając o swoim istnieniu...

W międzyczasie szukałam innych ośrodków - wszędzie to samo :-( po południu...se ne da :-(

W akcie desperacji, gdy dostałam telefon z PPP z propozycją grupowej terapii SI - dwa razy w tygodniu od...10:30 do 12:00 wykonałam, karkołomną ewolucję - zgodziłam się... Dziadek emeryt też się zgodził - 2 razy w tygodniu jeździł ponad 30km żeby Jasia odbierać z przedszkola, zawozić na zajęcia, poczytać gazetki w poczekalni, odebrać i odstawić do przedszkola... Zaparłam się, bo to była ostatnia szansa przed pójściem Jaśka do szkoły... Jak dużo dały mu te zajęcia przekonaliśmy się niedługo po ich zakończeniu, utwierdziły mnie w przekonaniu, że to jest to, czego Jaśkowi potrzeba. No i tyle... bo wciąż stoję przed 2 wyborami...

1. terapia SI czy terapia psychologiczna

2. terapia przed południem czy...rezygnacja z pracy...

Druga opcja wydaje się być kusząca... Posiedzę sobie w domku... Wstanę rano, odprowadzę dziecki do placówek, odbiorę Jasia, pojedziemy na terapie, odbierzemy Monię i będziemy się delektować wolnymi popołudniami... Żyć nie umierać co nie? 

No i tu dochodzimy do sedna... bo mi nijak nie chce wyjść "żyć"...  Bo zaraz ciśnie się pytanie ZA CO ŻYĆ? Nawet przy założeniu, że nie muszę opłacać mieszkania, prądu, gazu i takich tam "niepotrzebnych" dupereli to jak mam rozdysponować tą oszałamiającą kwotę 520zł świadczenia pielęgnacyjnego (tak, to ta kasa, którą rząd daje rodzicowi za to, żeby sam sprawował opiekę nad swoim niepełnosprawnym dzieckiem... inaczej trza zapłacić za miejsce w ośrodku.... ponoć ok. 4000zł miesięcznie) oraz 153zł zasiłku pielęgnacyjnego... Razem mamy 673zł. No i jak ma mi z tego wyjść "żyć"??? To nawet nie wystarczy na życie o chlebie i wodzie... Rodzic, który rezygnuje z pracy na rzecz opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem nie może dorobić do tych 520zł...jak się sprawa rypnie to mu świadczenie zabiorą... Jeśli przyjąć, że te pieniążki rodzic powinien przeznaczyć na leczenie i rehabilitację to...nie ma za co jedzenia kupić... Jestem niepełnosprawny - jestem głodny :-(

Właśnie pod takim hasłem pikietowali rodzice niepełnosprawnych dzieci w Toruniu - Protest rodziców niepełnosprawnych dzieci

No i tym sposobem, skoro "żyć" nie daje skalkulować matka pracuje na etacie 40 godzin tygodniowo - gimnastykuje się, czy urlopu wystarczy na te wszystkie wyjazdy, na wyjścia do lekarza, na bieganie po urzędach... ma jakiś wybór? dobrze robi? Pewnie jak to zwykle bywa..czas pokaże... A najciekawsze jest to, że pracując na całym etacie i tak na terapię nie wystarcza :-( Jak się człek nie obróci tak dupę na z tyłu :-/