niedziela, 17 lutego 2013

PIT-owanie...czyli równanie z 1% niewiadomą...

Zacznę od tego, że czuję się... źle pisząc te słowa :-( bardzo źle...
Duma jeszcze trochę wystaje mi z kieszeni, nie do końca pogodziłam się z tym, że muszę prosić o pomoc :-( chyba tego nie umiem... W zeszłym roku mieliśmy tylko 3 tygodnie na zbieranie 1% więc jednoprocentowe doświadczenia mamy praktycznie żadne...
Zawsze uważałam, że obowiązkiem rodzica jest zabezpieczenie dziecka na wszelkie możliwe sposoby, że nie opieka społeczna, rodzina, znajomi, a w pierwszej kolejności rodzice powinni zapewnić dziecku wszystko, czego potrzebuje.
Tyle tytułem wstępu - teraz przechodzimy do meritum... chciałabym... Nie, wcale nie chciałabym... ja po prostu MUSZĘ prosić o 1% podatku, MUSZĘ sprzedawać używane ciuchy na allegro... Inaczej nie dam rady... pracuję w budżetówce, spłacam zobowiązania... spore :-( Udało nam się nazbierać na turnus, ale ostatnio na allegro cienko przędziemy... z pieniążków na turnus płacimy już za bieżącą terapię Jasia... Nie mam innego wyjścia - muszę prosić o pomoc... Muszę przyznać sama przed sobą, że obowiązkom zabezpieczenia dziecka na wszelkie możliwe sposoby nie sprostałam :-( bolesne, ale prawdziwe niestety :-(

Wiem, że jest mnóstwo dzieci potrzebujących pomocy...  1% podatku nie można dzielić, można obdarować tylko jedną osobę/instytucję... Jak wybrać? Nie wiem... To decyzja każdego podatnika z osobna.

Ja mogę tylko napisać w czym ten 1% podatku pomoże Jasiowi...
Po pierwsze - Jasiek potrzebuje terapii uspołeczniającej - być może mój syn jest matematycznym geniuszem, który w połowie I klasy szkoły podstawowej bierze się za ułamki, ale ten geniusz nie poradzi sobie w życiu. Pamiętam sytuację z diagnozy... Terapeutka zapytała Jasia jak ma na imię jego tata... Jasiek pomyślał sekundę i powiedział "nie wiem". Terapeutka zaczęła zadawać pytania pomocnicze: "a jak można się tego dowiedzieć?, znasz kogoś kto wie jak ma na imię twój tata?" Jasiek nie wiedział.... Nie przyszło mu do głowy, żeby przyjść do mnie (siedziałam w sali obok, za lustrem weneckim i Jasiek o tym wiedział) i zapytać... Jasiek potrzebuje instrukcji obsługi...społeczeństwa, niemal każdej przyziemnej czynności, którą prawie wszyscy wykonują automatycznie, nie zastanawiając się jak się jej nauczyli. Jasiek musi się NAUCZYĆ co zrobić, żeby kupić chleb - że trzeba iść do sklepu, wziąć koszyk, poszukać chleba, włożyć chleb do koszyka, podejść do kasy, wyjąć chleb z koszyka i położyć na taśmie/ladzie, zapłacić, wciąć resztę, zabrać chleb i wrócić do domu. Krok po kroku... Jasia trzeba przygotować też na takie "niespodzianki" jak brak chleba, zmiana miejsca stoiska z pieczywem w sklepie, zmiany cen - w końcu jak dawał 5zł i dostawał resztę, to "zatnie się" w momencie gdy chleb będzie kosztował równo 5zł... Dla Was to pewnie banał, bo jak można nie umieć kupić chleba... Można niestety :-(
Takich prostych czynności trzeba Jasia nauczyć, trzeba go nauczyć kontaktów z ludźmi, bo co z tego że geniusz, jak pracy nie dostanie... Bo kto lubi rozmawiać z kimś, kto nie patrzy w oczy tylko błądzi wzrokiem po ścianach i suficie? Jasia trzeba nauczyć nawiązywać, budować i utrzymywać kontakty z ludźmi... Niby nic, prawda? A jednak...
Wiem, że Jasiek nie "wyrośnie z tego" - słyszałam to wiele razy już dawno temu... Dziecko mi się nie "naprawiło", a wręcz przeciwnie.
Teraz jest czas na to, żeby Jasia tego wszystkiego nauczyć, żeby dać mu szansę na wykorzystanie potencjału, który w sobie ma. Kto wie, może uda nam się dać społeczeństwu mega mózgowca? ;-) Dwa niezależnie przeprowadzone badania dowiodły, że poziom możliwości umysłowych jest u Jasia bardzo wysoki ;-) 
Teraz trzeba działać, żebym mogła spokojnie odejść z tego świata, z poczuciem, że moje dziecko sobie poradzi w życiu, żeby społeczeństwo nie musiało płacić za utrzymywanie Jaśka... TERAZ! Nie za kilka lat, nie jak już wpadnie w depresję (bo Jasiek widzi, że różni się od rówieśników i nie jest mu to obojętne...) TERAZ... Ale teraz nie śmierdzimy groszem :-( Staramy się jak możemy, żeby wystarczyło na wszystko - jak nie wystarcza, to musimy wybierać, choć czasem ten wybór... Jasiowi potrzebna jest terapia Integracji Sensorycznej (SI) - czekamy na miejsce od kwietnia 2012 roku... Chyba się nie doczekamy i trzeba chyba pójść prywatnie...skromne 80zł za godzinkę... Terapia psychologiczna to też 80zł... Wybrałam terapię psychologiczną... Nie wiem czy dobrze - czas pokaże... Na jedno i drugie pieniędzy nie wystarczy :-(
Wystawiam na allegro co mamy w domu niepotrzebnego, co dostaniemy od Dobrych Ludzi, zbieramy plastikowe nakrętki, na Boże Narodzenie robiliśmy ozdoby choinkowe, teraz czekamy na styropianowe jajka - będziemy robić ozdóbki i wystawiać je allegro, bo każdy grosz się liczy, a my nie chcemy tylko brać... Chcemy jakoś na te pieniążki zapracować ;-) Nie chciałabym, żeby ktokolwiek pomyślał, że wyciągam rękę po pomoc, bo tak łatwiej czy wygodniej... Nie jest mi ani łatwo, ani wygodnie...
Jest koszmarnie ciężko...

Teraz kilka słów o subkoncie Jasia w fundacji - gromadzone są tam pieniądze JASIA - na leczenie i rehabilitację. Prawda jest taka, że każdy grosz odkładamy na turnus rehabilitacyjny, a to niebagatelna kwota 5 000,00zł... Przez 9 miesięcy wypłacałam pieniążki z subkonta na diagnozy (kliniczną i funkcjonalną), bieżącą terapię Jasia, obsługę aukcji charytatywnych na allegro (bo pieniążki na wysyłkę przedmiotów wpływają na subkonto), zakup 2 poduszek sensorycznych, pomocy plastycznych do terapii motoryki małej oraz pojemników na zabawki (takie zalecenia dostaliśmy), 2 razy rozliczyłam faktury za PKP, ale doszłam do wniosku, że na to muszą się znaleźć pieniądze "domowe". Fundacja wypłaca pieniądze po dostarczeniu im faktur, z których wynika, że pieniądze zostały wydane na LECZENIE I REHABILITACJĘ Jaśka - inaczej pieniędzy nie wypłacą - innymi słowy - matka na krem czy waciki tych pieniędzy nie ruszy ;-) Ten system mi się podoba - bo tak jest czysto, przejrzyście i uczciwie.

Kolej na kilka słów o systemie, który podoba mi się dużo mniej - 1% podatku nie można podzielić... Jeśli ktoś nie wpisze, że 1% podatku ma trafić do konkretnej osoby to trafia on na konto instytucji... Nie do końca jest dla mnie jasne co się wówczas dzieje z tymi pieniążkami - tzn. wiem, że są przeznaczone na cele statutowe fundacji, tyle, że w naszym przypadku - Fundacja Słoneczko nie przewiduje podziału pieniędzy na wszystkich swoich podopiecznych... Pewnie opłacają czynsz, media, wynagrodzenia pracowników... Czy to jest fair? Dla mnie nie do końca...
1% podatku nie można podzielić na kilka osób...Kiedyś odezwał się do mnie kuzyn pytając o możliwość podziału tych pieniążków - jego kolega ma firmę i chętnie oddałby 1% Jasiowi, ale już komuś obiecał... Nie pozostało mi nic innego jak podziękować za dobre chęci, bo przekonywać, że Jasiek jest bardziej potrzebujący nie potrafiłam i nie potrafię.
Jakiś czas temu słyszałam, że 1% podatku będzie można oddać tylko na OPP, a te z kolei będą dzieliły pieniążki między swoich podopiecznych... Znów niesprawiedliwość, bo czy można porównać wadę serca czy nowotwór z choćby naszym ZA? Nie można...
Ciężko znaleźć w tym złoty środek..., lekarstwo na całe zło... Jedyne co przychodzi mi do głowy to likwidacja 1% w zamian za możliwość uzyskania leczenia i terapii w ramach NFZ.
Dobra, dobra...wiele osób musi teraz wycierać monitor, bo go sobie ze śmiechu opluło ;-) Wiem..., to jakaś utopia... Tak nie jest i pewnie długo nie będzie, więc trzeba zebrać się w sobie i ładnie zaapelować:

Jeśli nie wiesz jeszcze co zrobić ze swoim 1% podatku za 2012 rok 
rozważ przekazanie go Aspikowi Jaśkowi ;-)

Mam nadzieję, że wytrzymacie do końca kwietnia z tymi apelami o 1%...Wytrzymajcie... ;-) bo chociaż za każdym razem kiedy wklejam tę fotkę (btw dziękujemy bardzo Cioci Jusi za projekt :-*) mam obawy, że Was zamęczę, to jednak...innego wyjścia nie mam :-(

 Jeszcze raz więc proszę: Pomóżcie Jasiowi zobaczyć świat takim, jakim widzicie go Wy ;-)

Za każdy grosz serdecznie dziękujemy ;-*

20 komentarzy:

  1. Haniu , pieknie to napisalas. Rzetelnie, uczciwie a jednoczesnie budujaco. Mnie sie ten wyscig o 1 % nie podoba, tez dlugo kisilam się w sobie nim umieściłam apel. Ale na razie jest jak jest i wiem ze wokół nas jest mnóstwo wspaniałych ludzi ktorzy chcą pmagać, tylko nie zawsze wiedzą jak. Teraz juz wiedzą. Wierze, że Jaśko nie tylko chleb nauczy się kupować. I czekam na wielkanocne jaja, bo takiej dekoracji swiatecznej o takiej sile i ładunku dobrej energii nigdzie na świecie sie nie kupi:-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Gosia... na ostatnim zebraniu fundacji DOM doszłam do wniosku, że gdyby jednak ten 1% był zbierany na fundację i gdyby jej podopieczni mogli korzystać z całościowej terapii... Ja nie muszę mieć tych pieniędzy na osobnym subkoncie - co za różnica gdzie będą ulokowane - ważne żeby z tego była terapia... I gdyby podopieczni i ich rodziny zbierali pieniądze na fundację to pewnie dałoby się utworzyć więcej grup SI, fundacja mogłaby zatrudnić nowych specjalistów... a tak... ja zbieram na Jasia, Ty na Antosia...
      Ehhh...mam milion myśli na minutę... nie mogę się z tym temat uporać :-(

      Usuń
    2. A teraz wyobraź sobie przez chwilę abstrakcyjną sytuację, ze Dom i Prodeste łączą siły i my wspieramy te fundacje swa dzialalnoscia, 1 %, ba nawet aukcjami charytatywnymi ale w zamian mamy poczucie bezpieczenstwa o terapie dla naszych chlopakow. Brzmi jak bajka , prawda? A jednak są miasta, fundacje w ktorych to dziala!!!

      Usuń
    3. Bajka ;-)
      to co? zamiast na żebry o datki bierzemy się do roboty ;-)

      Usuń
    4. Dokładnie tak!!! Pierwsze pomysły juz są!!!

      Usuń
  2. wytrzymamy :)
    jak czytam o Waszych fundacjach jestem przerażona, jasne nasza fundacja wydaje pieniądze na czynsz i wynagrodzenia, ale Ci ludzie pracują dla nas i naszych dzieci z problemami neurotypowymi. Mamy w ramach tego żłobek, przedszkole, szkole dla dzieciaków płacąc tylko za wyżywienie. Mamy po godzince terapi i nawet udało mi się wywalczyć SI ( z tym był problem bo mało teraputów). W ramach akcji 1% na profilach maluchów mamy wizytówki, plakaty czy możliwość wysyłania 500 smsów, wchodzimy i tylko drukujemy niczym się nie martwimy.
    Jasne potrzeba nam turnusów czy więcej godzin terapi i to już trzeba na własną rękę, ale mamy od nich pomoc i złego słowa na nich nie powiem.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Paulina ;-) zazdroszczę ;-) i wywołałaś u mnie dysonans... bo do tej pory myślałam, żeby wyemigrować do Olsztyna, bo w Opolu... średnio, ale teraz jeszcze Łódź się pojawia na horyzoncie... ;-) Pomyślę, pomyślę ;-)

      Usuń
    2. Haniu, w Olsztynie, Łodzi i Bielsku lata temu spotkała grupa ludzi zdeterminowańych by zmienić swoją rzeczywistość i rozhulała akcję. Ja nie wiem jeszcze jak, nie wiem nawet czy się da, ale wiem że w Opolu też jest wielu szalonych i wspaniałych ludzi z pasją. I to jest kapitał ktory w naszym interesie powinniśmy wpierać

      Usuń
    3. dziewczyny każde Wasze słowo o Olsztynie chłonę i zaczynam coraz bardziej doceniać placówkę Józka. Fajnie byłoby się kiedyś spotkać i pogadać w realu. Przyjedziecie kiedyś?

      Usuń
  3. Hania, jeśli myślisz, że ze śmiechu oplułam monitor to się mylisz.... ( Jest mokry, ale z innego powodu. Powiem Ci, że w pewnym sensie byłam uboga, zanim Was poznałam... Mam nadzieję, ze coś tam dla Jasia maleńkiego na allegro uda mi się zorganizować :))) Ściskam!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Justyna! Ino mi tu nie ryczeć! Bo zablokuję C dostęp do pewnych treści na blogu ;-)
      I teraz pewnie oplułaś monitor, bo doskonale wiesz, że nie umiem :-D
      a tak poważnie to te pierwsze warsztaty ciasteczkowe w listopadzie wiele zmieniły w naszym życiu - na lepsze ;-) i za to baaaardzo dziękujemy ;-*

      Usuń
  4. Haniu wszyscy mamy ten sam problem- prosić nie prosić, ale Sama wiesz, że bez pomocy Cudownych Ludzi nie dacie rady, Ja trzymam kciuki za Was, za Nas i za WSZYSTKIE potrzebujące Dzieci, aby Każdy z Nas nie musiał rezygnowac z terapii ze łzami w oczach

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu...nie mam innego wyjścia więc proszę, ale główkuję co zrobić, żeby nie tylko brać, ale też dawać - nie chcę ryby - chcę dostać wędkę, żeby tych ryb złowić ze sto ;-) i pomysły już mamy ;-)

      Usuń
    2. tak- dlatego - my tez na ile możemy pomagamy Innym- Jesteś Cudowna i Mądra- pozwolę sobie wykorzystać pewien tekst z Twojego posta- " o zmianie ceny za chleb...- Do Tego Dzielna i Samodzielna

      Usuń
  5. Dziękuję za ten wpis:)Musimy swoją dumę schować do kieszeni aby pomóc naszym pociechom. Mam tylko nadzieję, że moja Justynka kiedyś zrozumie, że wszystko co robię, robię dla niej, prosząc innych o pomoc.

    OdpowiedzUsuń
  6. aaaa... o tym w poście nie wspomniałam... Jasiek wie, że na terapię potrzebne są pieniążki, jak się czymś już nie bawi to sam przynosi i mówi, że mam wystawić na allegro, żeby mógł na turnus jechać ;-) ale jak zareaguje otoczenie na to wszystko? Nie wiem..., ludzi potrafią być okrutni... i nie wiem jak na to spojrzy mój syn po takiej "interwencji"..., czy nie będzie miał mi tego odzierania z prywatności za złe... :-(

    OdpowiedzUsuń
  7. Dziewczyny myśle, że nasz JiMowy klub rodziców przyjmie Was z otwartymi rękoma i dziewczyny Wam opowiedzą co i jak ;)

    OdpowiedzUsuń
  8. W ubiegłym roku po raz pierwszy zbieraliśmy 1 % na "nasze" subkonto. Ponieważ należymy również do stowarzyszenia w którym kilka razy tygodniu uczestniczymy w zajęciach chcieliśmy wesprzeć również owo stowarzyszenie. Stowarzyszeniu pieniądze są potrzebne na wkład własny do projektów PFRON-owskich. Dlatego najbliższa rodzina (ta część na którą możemy liczyć) płaciła na stowarzyszenie a anonimowi darczyńcy wpłacali na subkonto.

    OdpowiedzUsuń
  9. Kurcze, aż trudno mi uwierzyć, że w takim dużym mieście jest tak ciężko z terapią. W sumie podstawową w rama wspomagania rozwoju dziecka... Nie zrozum mnie źle- rodzicom chorych dzieci wierzę, ale wkurza mnie taki trudny dostęp do bezpłatnych zajęć.
    My korzystamy na szczęście od tego roku z NFZ, a od zeszłego w przedszkolu integracyjnym na koszt Edukacji. Nie są to wielkie ilości- po jednej godzinie tygodniowo każdego zajęcia ( z wyjątkiem bobathów), ale mamy dostęp. A mieszkamy w mniejszym (dużo) mieście, na terapię NFZ co prawda dojeżdżamy 15 km, ale da się przeżyć. Masakra. Współczuję. I wściekam się na opolskie klimaty:( Bo w sumie jesteście trochę same z tym wszystkim...
    A apelować nie ma się co wstydzić. Tak to już jest, że samowystarczalni w takich okolicznościach nie jesteśmy. Pomaganie- dobra sprawa, uszlachetnia. Więc prosząc o pomoc, nikogo nie krzywdzisz, raczej wzbogacasz darczyńców;)Zwłaszcza, że te pieniądze i tak nie zostają nikomu w kieszeni. Ani nam, ani podatnikom. Głowa do góry! Będzie dobrze. I na turnus też pojedziecie. Uścisk dla Jaśka.

    OdpowiedzUsuń
  10. Opolskie klimaty nie są aż tak złe w porównaniu z innymi miastami. muszę przyznać, że jestem w gorszej sytuacji, bo...pracuję = nie mogę iść z Jasiem na terapię przed południem... w grę wchodzą terminy po godzinie 17:00 i dlatego na SI jeszcze się nie doczekaliśmy :-( Od połowy listopada mamy zajęcia w PPP - teraz co drugi tydzień, no i Jasiek ma zajęcia z psychologiem szkolnym... Oczywiście mam wybór- zamienić moją wypłatę na ciut ponad 500zł i siedzieć w domu i mieć czas na wożenie Jasia na zajęcia ale ja tak nie umiem => siedzieć na jakimś zasiłku... nie potępiam rodziców, którzy rezygnują z pracy, walczą o terapię dla dzieci, o leki, o pieniądze, ale... ja tak nie potrafię i nie chcę...2 ręce mam, 2 nogi mam więc radę sobie dam ;-) a że zmęczona jestem, że sił na nic nie mam...nie ja jedna, nie ja pierwsza i nie ja ostatnia ;-)

    OdpowiedzUsuń