Żarłostacja okiem Aspika ;)

Nie dało się inaczej ;)

poprzedni wpis dotyczył wydarzeń z maja i czerwca, a Żarłostacja czyli Opolski Piknik Kulinarny odbył się 22 czerwca, ale wydarzenie to miało taką moc, taką energię, taką MAGIĘ, że... będzie osobny, specjalny wpis ;)

Kulinarni blogerzy z nas żadni, ale za to...smakosze wielcy ;) Nie bez znaczenia był też fakt, że akcja rozgrywała się w... Kofeinie ;) co prawda tej "dużej" czyli w Kofeinie 2.0, ale dzieciaki jakoś to przeżyły bo było gdzie biegać  ;)

Jasiek nie mógł się doczekać Żarłostacji ;) pierwszy człon nazwy mówił sam za siebie ;) miało być jedzenie ;) Wiedział mniej więcej co będzie i miał plan ;) Kupiliśmy ŻarłoŻetony i gdzie się dało, tam wymienialiśmy je na pyszności ;) Niestety pojemność brzuszków była ograniczona :-( obżarci do granic możliwości wyliczaliśmy potem w domu czego nie udało nam się spróbować... wniosek jest jeden - potrzebna jest kolejna Żarłostacja ;) i...będzie ;)

Nie wiem jak jeszcze opisać ten piknik - bo to był piknik - mieliśmy kocyk, choć siedzieliśmy na nim może 10 minut z 6 godzin spędzonych na Żarłostacji ;) 6 godzin i dzieci ani razu nie przyszły i nie powiedziały, że się nudzą, przy czym to nie matka musiała "robić" za zabawiaczkę ;-) większość czasu szukałam któregoś dziecia ;) nawet Monia puściła "spódnicę" mamy ;) była w znanym miejscu, ze znanymi i lubianymi ludźmi ;) a że sporo obcych się tam kręciło? widać wyszła z założenia, że swojacy ją obronią ;) Szaleństwa, wariacje, czasem fochy, ale przeważnie wielka radość ;)

zacznijmy od największego focha... w roli głównej Jasiek... PizzoStacja - dzieci pod okiem bistro mamy miały robić pizzę ;) każdy dostał fartuszek i oryginalną czapkę kucharską ;) a co ;) każdy dostał wałek i... no właśnie... prawie każdy dostał stolnicę. Okazało się, że Jasiek stanął przy dużej stolnicy, które przewidziana była dla 2 osób... Jasiek wyszedł z założenia, że skoro każdy ma swój fartuch, czapkę i wałek to stolnica też powinna być "osobista"... no ale akurat TA nie była... pojawiły się łzy, pojawiło się tupanie, krzyki też były  :-( na szczęście PizzoStacja była tak oblegana przez dzieci, że były zaplanowane jeszcze kolejne 2 grup. Monia zrobiła swoją pizzę, a w tym czasie Jasiek... coś tam robił, ale nie wiem co ;) Potem mała wymiana - poszłyśmy z Monią na kawowy cupping a Jasiek stanął przy SWOJEJ OSOBISTEJ stolnicy ;) potem okazało się, że ktoś wpadł na pomysł, żeby na stolnicy Jasia przenosić pizze do pieca, ale bistro mama interweniowała i nikt Jasiowi sprzętu nie odebrał ;)

Cóż tam jeszcze porabialiśmy...Jasiek polował na prezenty ;) obłowił się ;) ale... pamiętał też, że ma siostrzyczkę ;) dzieciaki zgarnęły świnki skarbonki, plecaczki, kredki i kolorowanki, notesik, bon do salonu Euphoria i do Kofeiny 2.0 ;) w międzyczasie dzielnie czekali na swoją kolej puszczania ogromnych baniek mydlanych ;) Monia taplała się w jakiejś galaretce ;) Matka zaś non stop się rozglądała, bo jakoś te dzieci razem nie chciały biegać - co znalazłam jedno to nie mogłam odszukać drugiego ;) ale ani razu nie było płaczu i wyrzutów "zgubiłaś mnie mamo" ;)

Jasiek dorwał się do książek ;) bo Żarłostacja to też akcja Przeczytałeś? - Podaj dalej ;) Niestety nie udało mi się nakłonić Jasia do oddania którejkolwiek z jego książek (oburzony był, że w ogóle coś takiego zaproponowałam), ale buszował w książkach, które można było sobie wziąć i wybrał sobie 4 ;) Szczęśliwe, zaczytane dziecko ;)

Nie wiem jak, ale przed 19:00 udało mi się zagonić dzieci do domu ;-) a teraz ciągle słyszę "mamo, kiedy znów pójdziemy na Żarłostację?" Prawdopodobnie we wrześniu ;)

a póki co zapraszamy na fotorelację Arkadiusza Kornackiego - Żarłostacja - album

a tu Jasiek i Monia w jego obiektywie :-)

DZIĘKUJEMY, ŻE MOGLIŚMY TAK CUDNIE SPĘDZIĆ CZAS :-*

Działo się, działo...

Po seansach filmowych czas na elaboracik malutki ;)

Matka zaczytała się w sadze Camilli Lackberg i stąd ta przerwa w pisaniu ;) jak prawdziwy autysta mogę się skupić na jednym zadaniu ;) no ale skoro 8 tomów "pękło", a kolejnych póki co brak, to mogę pisać ;)

a jest o czym ;)

z góry przepraszam za brak chronologii - idę na żywioł ;)

Noc Kultury ;)
spędziliśmy ją w Muzeum Śląska Opolskiego na warsztatach z robienia...latawców ;) mieliśmy okazję pooglądać prawdziwe eksponaty, a potem dzięki instrukcjom prawdziwych Chińczyków zrobiliśmy własny latawiec. Niestety tylko jeden, bo ilość miejsc była ograniczona... było trochę zamieszania, bo Monika też chciała działać, ale jakoś ogarnęliśmy sytuację ;)
wieczorową porą, wracając do domu mijaliśmy...Kofeinę ;) na kolację były więc tosty (zestaw nr 2)

Weekend na wsi ;)
trafił się weekend, który nie stał w całości pod znakiem parasola ;) wykorzystaliśmy te chwile jak tylko się dało ;)
Jasiek dał się przekonać, żeby pojeździć na rowerze, choć ten jego jest... no za mały :-( Aspik obija sobie kolana o kierownicę, ale dzielnie walczy ;)
Oprócz roweru dosiadał też Jasiek... deskorolkę ;-) zapamiętał sobie jedną taką deskorolkę i tak samo postanowił użyć swojej... a że tamta była specjalnie robiona na potrzeby Antosia i była deskorolką sensoryczną... położył się Jasiek na swojej wąskiej desce i odpychał się rękami ;) zabawa była przednia dopóki sobie pan Jan nie podłożył palca pod koło... wrzask, ryk i... miłość do deskorolki zgasła jak płomień świecy na wietrze ;-)

Monia przesiadała się z pojazdu na pojazd w tempie błyskawicznym, tak że matka nie nadążała z wyciąganiem ich z parku maszyn... rowerek na 4 kołach, biegówka, motor, hulajnoga... w międzyczasie karmienie królików i perliczek było, no i zbieranie...jajek ;) o obżeraniu czereśni nie wspomnę ;)

weekend na wsi fajny był ;-)

Chronologia została zjedzona przez sklerozę - z masłem pewnie :-D nie wiem czy kolejność dobra, ale w którąś sobotę wybraliśmy się na Noc Nauki ;) było wręcz bosko ;) najpierw mieliśmy ćwiczenia...sensoryczne ;) dzieciaki odgadywały zapachy, sprawdzały jak widzi i czuje pijany człowiek - nie, nie.. nie było procentów tylko takie specjalne "nietrzeźwe gogle, w których dzieci musiały przejść po linii a na końcu dotknąć własnego nosa ;-) były eksperymenty fizyczne - "chodząca sprężyna", autka jeżdżące do góry kołami, Jasiek i Monia mogli posterować....robotami ;) cuda na kiju normalnie ;)

 największym zaskoczeniem dla mnie był szał w sali muzycznej... Wyobrażacie sobie salę pełną instrumentów muzycznych i bandę dzieciaków, z których każdy MUSI na czymś grać??? i to niekoniecznie to samo? ;) Działo się... a najciekawsze w tym jest to, że Jasiek ze swoją nadwrażliwością dźwiękową bawił się tam rewelacyjnie ;) tu powinien pojawić się filmik, ale to co odzyskałam niestety nie rusza się i nie wydaje dźwięków - musi Wam wystarczyć sam obraz ;)

Wszystkie te nasze NOCE były bardzo udane ;) Dzieciaki aktywnie biorą udział w zajęciach, jeszcze trochę robią fochy jak coś idzie nie po ich myśli, ale zaczynają nieśmiało współpracować z innymi dziećmi ;) powoli, wytrwale i cierpliwie, ale wypracujemy co trzeba ;)

Tak nam minął maj i kawałek czerwca ;) na warsztatach i... wizytach w Kofeinie ;)

Dreszczowce dwa

Jasiek kazał mi napisać na wstępie, że od tego wpisu mają się trzymać z daleka małe dzieci i osoby o słabych nerwach...

no ;) to skoro zostali sami chojracy to możemy zaczynać ;)

czytania dzisiaj nie będzie za dużo ;) matka już od pisania zdążyła odwyknąć (dużo ostatnio czytała ;) ) więc dzisiejszy wpis stanowi praca Jaśka ;) 

poniżej przedstawiamy 2 filmy:

• PAŁAC
• NAWIEDZONY DOM

Reżyseria i narracja: Aspik Jasiek ;)

operator: Pani Monika ;)

uprasza się o włączenie głośników ;)

Żyjemy ;)

Ten post będzie króciutki ;)

Daję tylko znak, że żyjemy i przyrzekam, że wkrótce na blogu pojawią się 2 dłuższe posty ;)

Dużo się ostatnio dzieje, czasu mało, no i dowiedziałam się co to znaczy złośliwość rzeczy martwych... Dużo się działo, dużo dokumentacji fotograficznej było ;) były nawet filmiki... BYŁY :-( w ostatnia niedzielę przepadły w niebyt przy przenoszeniu ich na komputer :-(
zdjęcia z Nocy Muzeów, Nocy Nauki, fotki z weekendu na wsi (Jasiek i Monia na rowerach), a co najgorsze - filmy nagrane na potrzeby diagnozy Moni :-(

Szykujcie się więc na posty bez fotek, choć... będzie co najmniej jeden film ;) dreszczowiec nawet ;) Jasiek już dziś ostrzega, że to nie jest film dla tych, którzy lubią się bać ;)

do poczytania ;)

Nihil novi czyli referendum edukacyjne "Ratuj Maluchy i starsze dzieci też!"

Dziś krótko ;)

Nie wdając się specjalnie w dyskusję, czy 6-latek jest gotowy do podjęcia nauki w szkole wrzucam link do strony Stowarzyszenia i Fundacji Rzecznik Praw Rodziców

Czasu zostało mało - do 1.06.2013r. trzeba uzbierać trochę ponad 100 000 podpisów  w sprawie przeprowadzenia referendum edukacyjnego - rodzice powinni mieć wybór czy swoje 6-letnie dziecko wysłać do szkoły teraz czy jeszcze rok poczekać...

Moje prywatne, osobiste i subiektywne zdanie jest mało istotne, istotne jest jedno - nihil novi - nic o nas bez nas ;-)

Jeśli chcesz współdecydować o tym jak ma wyglądać system oświaty w Polsce to zapraszam do podpisania listy i wysłania jej do Legionowa - podpisy muszę tam trafić do 1.06.2013r.

Dziękuję ;-)

PS. pozdrowienia dla Pani Ani z Wrocławia ;-)

Co wiesz o Zespole Aspergera...?

Światowy Dzień Wiedzy o Autyźmie jest za nami. Kwiecień jako Miesiąc Wiedzy o Autyźmie też się już skończył... Było niebiesko, było fajnie... Czas wrócić do szarej rzeczywistości... Zostałam do niej ściągnięta - po lekturze artykułu o maturzyście z Krakowa - poczytajcie

Przyznaję, że ciśnienie mi skoczyło, bo taki sam jak Konstanty jest przecież Jasiek... Nie ma co prawda niedowładu kończyn, ale nacisk na ołówek jest słaby... tempo pisania też pozostawia wiele do życzenia... Zaczęłam się zastanawiać, jak będzie wyglądała matura Jaśka. Czy za te 11 lat będzie lepiej? Czy "za pięć dwunasta" też nie okaże się, że nastąpiły jakieś zmiany? Jak zareaguje Jasiek? Da radę?

Intelektualnie da radę. Kto jak kto, ale człowiek z ilorazem inteligencji w okolicach 130 powinien dać radę. Problem widzę w warunkach, takich choćby jak czas pisania egzaminu - Jasiek póki co kompletnie nie ma poczucia czasu... Ma wyznaczony czas na zrobienie czegoś, ale siedzi i medytuje... nie pomaga przypominanie, że czas ucieka, a jak powiem mu, że za 5 minut czas się już kończy to...wpada w panikę i płacze, że mu się już nie uda, że nie zdąży... Do egzaminu w VI klasie mam nadzieję to "naprawić", o maturze nie wspominając, ale teraz taki problem jest... I mam wizję, że moje dziecko wie wszystko, ale najzwyczajniej w świecie "zawiesił się" i nie rozwiązuje testu, nie odpowiada na pytania, na które odpowiedzi w większości zna...

Zmiany... Jasiek nie ma jakichś sztywnych zachowań, rytuałów związanych np. z kolejnością ubierania się, czy ustawiania autek w odpowiedniej kolejności, w równych odstępach. Gorzej jest z jakimiś ustaleniami, obietnicami jakie mu daję... czasem nie da wszystkiego przewidzieć, czasem dzieje się coś, co wywraca nasze ustalenia do góry nogami... Co wtedy robi Jasiek? Złości się na cały świat, wrzeszczy - wszyscy widzą i słyszą jego niezadowolenie... Nie ma mowy, żeby Jaś coś w takiej sytuacji zrobił - obrażony na cały świat na najzwyklejszego w świecie focha! Tylko takiego o większej "mocy". Podać przykłady? Ostatnie zajęcia grupowe w PPP... Odwołane, ale z racji tego, że matka nabyła smartfona, który w założeniu miał być pomocny i taki zajebisty... Prawdziwy szajsung - nie dostarcza na czas SMSów (w obie strony), nie dzwoni, nie wyświetla, że ktoś próbował się do mnie dodzwonić... Koniec końców - SMSa, że zajęcia są odwołane odebrałam jak dotarliśmy do poradni... Siła wyższa, choroba pani psycholog, którą Jasiek uwielbia, ale fakt odwołania zajęć i rozżalenie, że nie spotka się z kolegą zdusiły jakikolwiek odruch współczucia dla pani Beatki... Sytuacja na pozór banalna - odwołane zajęcia, mieliśmy czas dla siebie, poszliśmy na spacer nad Odrę... Ale w planie dnia Jasia powstała wyrwa - zabrakło jednego elementu i Jaśkowi wszystko się posypało... jak domek z kart...

Pisałam już kiedyś o zakupach w sklepie (tutaj) - dla większości ludzi takie zmiany są do przejścia na zasadzie ominięcia przeszkody i powrotu na starą ścieżkę. Autysta będzie stał nad przeszkodą i nie będzie wiedział co dalej robić... Co czuł wczoraj Konstanty gdy, OKE rzuciło mu kłodę pod nogi tuż przed egzaminem maturalnym? Jasiek pewnie by panikował, bał się... Czy to samo czuł Konstanty? Pewnie tak... i teraz pytanie - na ile ta nagła zmiana scenariusza wybiła go z rytmu..., czy nie wypaczyła wyniku egzaminu? Chłopak chce studiować historię... wynik egzaminu z języka polskiego na pewno jest brany pod uwagę... Czy osoby w OKE brały pod uwagę dysfunkcje Konstantego? Wiedzą co to jest Zespół Aspergera? Z czym boryka się aspik? Po decyzji, którą podjęli widać, że chyba nie... 

Światowy Dzień Wiedzy o Autyźmie jest za nami. Kwiecień jako Miesiąc Wiedzy o Autyźmie też się już skończył... Do kogo dotarliśmy z informacjami o tym jak czują, jak myślą, jakie problemy mają nasze dzieci? Jak widać urzędnicy z OKE w Krakowie gdzieś się schowali, do tych akurat nie dotarliśmy... Nie sądzę, żeby tylko krakowscy urzędnicy nam umknęli... Nauczyciele nie wiedzą jak pracować z dziećmi niepełnosprawnymi, czasem nawet się ich boją, nie zabierają na zielone szkoły... Studia pedagogiczne nie przygotowują do spotkania z uczniem innym niż przeciętny! U lekarzy nie jest lepiej... często słyszę, że mama ma przyjść z dzieckiem na badania, jak dziecko... "wyrośnie z autyzmu" i zacznie współpracować w czasie badania... 

Rodzic dziecka niepełnosprawnego stójki na uszach uskutecznia, żeby pomóc dziecku, ale jak często musi zderzyć się z betonem? Bo ktoś nie wie, bo to nie jego dziedzina, bo go nikt nie nauczył, bo...co go to obchodzi... I wtedy rodzic może sobie usiąść i popłakać z bezsilności...

A potem musi wstać, wziąć dupę w troki i poszukać jakiegoś kijaszka i próbować zawracać Wisłę ;-) Innego wyjścia nie ma ;-)


PS. Tytułem zmian w planach... Na 1 maja zaplanowaliśmy piknik... padał deszcz... "ale mamo, obiecałaś..." i co było robić? Spakować plecaki, wziąć koc i wałówkę i zrobić piknik w dużym pokoju ;-)

Aspika Jaśka miesjca przyjazne - salon fryzjerski Rondo

Pora przedstawić miejsce, do którego nie zawsze chodzi się dla przyjemności... Niektórzy mogą się zdziwić, ale wizyta u fryzjera to czasem prawdziwa trauma dla osoby z autyzmem...Ktoś dotyka jego włosów, myje je (albo przynajmniej próbuje) a potem... strzyże! W zależności od stopnia zaburzeń autysta może się lekko niepokoić, może się bać, może odczuwać... ból. Tak, niektórych obcinanie włosów BOLI! Na nic tłumaczenia, że włos jest martwy i "to nic nie boli" :-( Boli, swędzi, szczypie, piecze... Włosy fruwają, maszynka warczy... te wszystkie bodźce bardzo źle działają na osobę z autyzmem :-(

Przechodziliśmy przez to 5 lat temu... Po kilku wizytach u fryzjera, podczas których Jasiek dawał się ostrzyc nastał czas fryzjerskiego regresu... Pamiętam wizytę u fryzjera w opolskim Realu... Oj, wiele osób słyszało krzyki Jasia :-( my oczywiście tłumaczyliśmy, że "to nic nie boli" :-( Jasiek płakał, ja bałam się, że go nie utrzymam, że się wyrwie i zostanie skaleczony... Usłyszeliśmy kiedyś, że trzeba dzieciaka wychować nim się do salonu fryzjerskiego przyjdzie...

Wtedy niestety nie wiedzieliśmy co to autyzm, zespół Aspergera... Uciekliśmy się do... przekupstwa i oswajania Jasia ze sprzętami fryzjerskimi... Młody dostał do ręki suszarkę i sam miał ją włączać kiedy będzie gotów suszyć włosy... Aaaa... mycie włosów to też było straszne doświadczenie, a przecież myć włosy trzeba zacznie częściej niż je obcinać... Muszę przyznać, że Jasiek odnosił wtedy znaczne korzyści majątkowe spowodowane swoim strachem przed myciem i przycinaniem czuprynki ;-) Pamiętam, że poprosił o telefon z klapką.. zabawkowy... pojechaliśmy do Smyka po kapcie do przedszkola. Znaleźliśmy buty, tradycyjnie kupiliśmy książkę,a le telefonu z klapką nie udało nam się znaleźć... Płacąc za książkę i kapcie zapytaliśmy o telefony z klapką... Pani powiedziała, że są czerwone i niebieskie...Jasiek chciał czerwony, pani przyniosła, doliczyła do rachunku, zapłaciliśmy i wyszliśmy... Tylko co ten rachunek taki wysoki... Ta, to była wysoka cena z pozwolenie na ostrzyżenie... Dawno to było, ale pamiętam jak dziś - zabawkowy telefon z klapką kosztował...79zł! 

Z czasem Jasiek zaczął jeździć do fryzjera z tatą... Znaleźli kolejne miejsce przyjazne aspikowi Jaśkowi - salon fryzjerski "Rondo" w Opolu ;-) panie tam pracujące mają cierpliwość i dar przekonywania ;-) I ten dar wcale nie kosztuje 79zł ;-) 

Panie pytają czy mogą dotknąć włosów, uprzedzają o każdej czynności, pokazują, pozwalają dotknąć... Jest spokojnie, miło i przyjemnie ;-) Nie były uprzedzane, że Jasiek ma ZA, wiedziały tylko, że się boi, ale nie wyśmiewały, że taki duży facet, ze niepotrzebnie panikuje... po prostu ZROZUMIAŁY i podążyły za Jasiem i jego potrzebami...

Za to właśnie zrozumienie i cierpliwość - DZIĘKUJEMY :-)