Światowy Dzień Wiedzy o Autyźmie jest za nami. Kwiecień jako Miesiąc Wiedzy o Autyźmie też się już skończył... Było niebiesko, było fajnie... Czas wrócić do szarej rzeczywistości... Zostałam do niej ściągnięta - po lekturze artykułu o maturzyście z Krakowa -
poczytajcie
Przyznaję, że ciśnienie mi skoczyło, bo taki sam jak Konstanty jest przecież Jasiek... Nie ma co prawda niedowładu kończyn, ale nacisk na ołówek jest słaby... tempo pisania też pozostawia wiele do życzenia... Zaczęłam się zastanawiać, jak będzie wyglądała matura Jaśka. Czy za te 11 lat będzie lepiej? Czy "za pięć dwunasta" też nie okaże się, że nastąpiły jakieś zmiany? Jak zareaguje Jasiek? Da radę?
Intelektualnie da radę. Kto jak kto, ale człowiek z ilorazem inteligencji w okolicach 130 powinien dać radę. Problem widzę w warunkach, takich choćby jak czas pisania egzaminu - Jasiek póki co kompletnie nie ma poczucia czasu... Ma wyznaczony czas na zrobienie czegoś, ale siedzi i medytuje... nie pomaga przypominanie, że czas ucieka, a jak powiem mu, że za 5 minut czas się już kończy to...wpada w panikę i płacze, że mu się już nie uda, że nie zdąży... Do egzaminu w VI klasie mam nadzieję to "naprawić", o maturze nie wspominając, ale teraz taki problem jest... I mam wizję, że moje dziecko wie wszystko, ale najzwyczajniej w świecie "zawiesił się" i nie rozwiązuje testu, nie odpowiada na pytania, na które odpowiedzi w większości zna...
Zmiany... Jasiek nie ma jakichś sztywnych zachowań, rytuałów związanych np. z kolejnością ubierania się, czy ustawiania autek w odpowiedniej kolejności, w równych odstępach. Gorzej jest z jakimiś ustaleniami, obietnicami jakie mu daję... czasem nie da wszystkiego przewidzieć, czasem dzieje się coś, co wywraca nasze ustalenia do góry nogami... Co wtedy robi Jasiek? Złości się na cały świat, wrzeszczy - wszyscy widzą i słyszą jego niezadowolenie... Nie ma mowy, żeby Jaś coś w takiej sytuacji zrobił - obrażony na cały świat na najzwyklejszego w świecie focha! Tylko takiego o większej "mocy". Podać przykłady? Ostatnie zajęcia grupowe w PPP... Odwołane, ale z racji tego, że matka nabyła smartfona, który w założeniu miał być pomocny i taki zajebisty... Prawdziwy szajsung - nie dostarcza na czas SMSów (w obie strony), nie dzwoni, nie wyświetla, że ktoś próbował się do mnie dodzwonić... Koniec końców - SMSa, że zajęcia są odwołane odebrałam jak dotarliśmy do poradni... Siła wyższa, choroba pani psycholog, którą Jasiek uwielbia, ale fakt odwołania zajęć i rozżalenie, że nie spotka się z kolegą zdusiły jakikolwiek odruch współczucia dla pani Beatki... Sytuacja na pozór banalna - odwołane zajęcia, mieliśmy czas dla siebie, poszliśmy na spacer nad Odrę... Ale w planie dnia Jasia powstała wyrwa - zabrakło jednego elementu i Jaśkowi wszystko się posypało... jak domek z kart...
Pisałam już kiedyś o zakupach w sklepie (
tutaj) - dla większości ludzi takie zmiany są do przejścia na zasadzie ominięcia przeszkody i powrotu na starą ścieżkę. Autysta będzie stał nad przeszkodą i nie będzie wiedział co dalej robić... Co czuł wczoraj Konstanty gdy, OKE rzuciło mu kłodę pod nogi tuż przed egzaminem maturalnym? Jasiek pewnie by panikował, bał się... Czy to samo czuł Konstanty? Pewnie tak... i teraz pytanie - na ile ta nagła zmiana scenariusza wybiła go z rytmu..., czy nie wypaczyła wyniku egzaminu? Chłopak chce studiować historię... wynik egzaminu z języka polskiego na pewno jest brany pod uwagę... Czy osoby w OKE brały pod uwagę dysfunkcje Konstantego? Wiedzą co to jest Zespół Aspergera? Z czym boryka się aspik? Po decyzji, którą podjęli widać, że chyba nie...
Światowy Dzień Wiedzy o Autyźmie jest za nami. Kwiecień jako Miesiąc Wiedzy o Autyźmie też się już skończył... Do kogo dotarliśmy z informacjami o tym jak czują, jak myślą, jakie problemy mają nasze dzieci? Jak widać urzędnicy z OKE w Krakowie gdzieś się schowali, do tych akurat nie dotarliśmy... Nie sądzę, żeby tylko krakowscy urzędnicy nam umknęli... Nauczyciele nie wiedzą jak pracować z dziećmi niepełnosprawnymi, czasem nawet się ich boją, nie zabierają na zielone szkoły... Studia pedagogiczne nie przygotowują do spotkania z uczniem innym niż przeciętny! U lekarzy nie jest lepiej... często słyszę, że mama ma przyjść z dzieckiem na badania, jak dziecko... "wyrośnie z autyzmu" i zacznie współpracować w czasie badania...
Rodzic dziecka niepełnosprawnego stójki na uszach uskutecznia, żeby pomóc dziecku, ale jak często musi zderzyć się z betonem? Bo ktoś nie wie, bo to nie jego dziedzina, bo go nikt nie nauczył, bo...co go to obchodzi... I wtedy rodzic może sobie usiąść i popłakać z bezsilności...
A potem musi wstać, wziąć dupę w troki i poszukać jakiegoś kijaszka i próbować zawracać Wisłę ;-) Innego wyjścia nie ma ;-)
PS. Tytułem zmian w planach... Na 1 maja zaplanowaliśmy piknik... padał deszcz... "ale mamo, obiecałaś..." i co było robić? Spakować plecaki, wziąć koc i wałówkę i zrobić piknik w dużym pokoju ;-)
